Association A.I.R.S.S - Syndrome SAPHO

Dernière mise à jour (administrative, scientifique et informations légales) le 09.03.2010

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L’Association pour l’Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO (AIRSS) est une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, à but non lucratif, dirigée essentiellement par des membres bénévoles. Les missions de l’AIRSS sont de soutenir les malades et les familles dans toutes leurs démarches afin d’améliorer leur qualité de vie par l’information administrative et scientifique (via un Conseil Scientifique), le diagnostic, les soins, les droits, la prise en charge et l’insertion scolaire et professionnelle, de promouvoir les travaux de recherche médicale et clinique sur le Syndrome SAPHO, faire connaître et reconnaître le Syndrome SAPHO sur ses enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux auprès du public et des pouvoirs publics ainsi qu’auprès des personnes concernées par cette pathologie, d’inciter le milieu médical à faire connaître notre association auprès des familles, d’informer et de sensibiliser le public au travers des médias, de poursuivre le développement de l’association au niveau national et d’animer ses antennes régionales, créées en mars 2008.

Véritable bibliothèque d’informations, ce site vous accueille pour parler du handicap lié au Syndrome SAPHO et vous propose de suivre l’actualité de l’AIRSS ainsi que celle de son conseil scientifique et de la recherche médicale en cours. Un forum de discussion est également à votre disposition. Il est « le lien » et est conçu principalement pour briser l’isolement des malades, pour vous informer de vos droits et démarches pour lesquelles l'AIRSS est à votre entière disposition et à votre écoute. Ce site vise également les professions médicales, les institutions, les entreprises...

*** ACTUALITE DE L'AIRSS ***
(mise à jour : mars 2010)

• Les 19 et 20 mars 2010 : Assemblée Générale, Journée d'Echange sur le Syndrome SAPHO (avec Ateliers/Tables Rondes - Patients et Scientifiques), la recherche médicale dédiée au Syndrome SAPHO.
Pour plus d'informations, adressez un mail à airss.sapho@gmail.com
• Lire le communiqué de presse de l'AIRSS sur la loi du 11 février 2005
• Lire le communiqué de presse de l'AIRSS sur la Journée Internationale pour les Maladies Rares
• NOUVEAU ! Retrouvez les objets et créations réalisés par des membres bénévoles et adhérents dans la Boutique de l'AIRSS.
• Exposition de peintures à Cognac, du 3 au 18 avril 2010, organisée par la Palette Cognaçaise et l'AIRSS.
Plus d'informations ICI
• Nuovo ! Opuscolo informativo, Soci, Donazioni
• Nuevo ! Se puede descargar y imprimir el documento informativo de la AIRSS
• New ! You can download and print the AIRSS leaflet
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• Visualiser les Affiches de l'association ici et ici

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