Association A.I.R.S.S - Syndrome SAPHO

Dernière mise à jour (administrative, scientifique et informations légales) le 03.09.2010

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L’Association pour l’Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO (AIRSS) :

- Régie par la Loi de 1901, elle est à but non lucratif et est dirigée essentiellement par des membres bénévoles
- Site et forum en conformité avec le HONcode - certifiés par la Fondation Health On The Net en collaboration avec la Haute Autorité de la Santé (loi n° 2004-810 du 13 août 2004)
- Agréée par le Ministère de la Santé (représentation des usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique)- JORF n° 0293 du 18 décembre 2009
- Siège au sein des CHU de France : représentante au sein des commissions de relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge
- Candidate aux Agences Régionales de Santé/Conférences Régionales de Santé et de l’Autonomie (au titre de l’article L 1114-1 du CSP - Association agréée)

Les missions de l’AIRSS sont de soutenir les malades et les familles dans toutes leurs démarches (aides techniques et fondamentale) afin d’améliorer leur qualité de vie par l’information administrative (défense des intérêts et droits du patient) et scientifique (via un Conseil Scientifique), le diagnostic (lutter contre l’errance de diagnostic), les soins (respect des droits des personnes malades et des usagers du système de santé, de l’égalité d’accès aux services de santé et de la qualité de la prise en charge – Prise en charge de la douleur également), l’éducation thérapeutique du patient, l’insertion scolaire et professionnelle, de promouvoir les travaux de recherche médicale et clinique sur le Syndrome SAPHO, faire connaître et reconnaître le Syndrome SAPHO sur ses enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux auprès du public et des pouvoirs publics ainsi qu’auprès des personnes concernées par cette pathologie, d’inciter le milieu médical à faire connaître notre association auprès des familles, d’informer et de sensibiliser le public au travers des médias, de poursuivre le développement de l’association au niveau national et international et d’animer nos antennes régionales.

Secteur géographique couvert par l’association : National, International, Pays Etrangers, UE, Dom Tom.

Véritable bibliothèque d’informations, notre site vous accueille pour parler du handicap lié au Syndrome SAPHO et vous propose de suivre l’actualité de l’AIRSS ainsi que celle de son conseil scientifique et de la recherche médicale en cours. Un forum de discussion est également à votre disposition. Il est « le lien » et est conçu principalement pour briser l’isolement des malades, pour vous informer de vos droits et démarches pour lesquelles l'AIRSS est à votre entière disposition et à votre écoute. Notre site vise également les professions médicales, les institutions, les entreprises...

*** ACTUALITE DE L'AIRSS ***
(mise à jour : septembre 2010)

• Sortie festive au Festival des Arts de la Rue : « Coup de chauffe à Cognac », organisée par L’Avant-Scène Cognac les 3 et 4 septembre 2010 (entrée gratuite)
L’AIRSS propose, après enquête de vos souhaits d’y participer, de louer un gîte à prix très accessible pour vous y accueillir. La Ville de Cognac nous offre gracieusement, pour le dimanche 5 septembre, l’entrée au Musée des Arts du Cognac. Retrouvez toutes les informations concernant cet évènement ICI
•Le concours pour les associations organisé par Mix-Design démarre ! Rendez vous sur le site de Mix-Design, cliquez sur le logo "MIX BUZZ" sur la droite et votez pour l'AIRSS !

• Les tarifs de la Boutique de l'AIRSS ont été revus à la baisse. N'hésitez pas à la visiter régulièrement !
• L'AIRSS est heureuse d'accueillir le Professeur Marcel-Francis Kahn, ancien Chef de Service de Rhumatologie à l’hôpital Bichat, en qualité de Président d'Honneur.
Lire l'annonce complète sur le forum.
• Retrouvez les photos de l'Assemblée Générale de l'AIRSS, des Journées d'Echange sur le Syndrome SAPHO et de l'exposition de peintures de Cognac dans la rubrique Comptes-rendus des manifestations.
• Un nouvel article du journal Sud Ouest concernant l'exposition de peintures de Cognac est consultable dans la rubrique Revue de presse.
• Lire le communiqué de presse de l'AIRSS sur la loi du 11 février 2005
• Lire le communiqué de presse de l'AIRSS sur la Journée Internationale pour les Maladies Rares
• Lire le communiqué de presse de l'AIRSS sur le déremboursement des médicaments
Retrouvez également tous les communiqués de presse de l'AIRSS sur

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