COORDONNEES DE L'AIRSS
Mlle Nathalie De Benedittis
3 Rue des Tisserands
38240 Meylan
04 76 24 13 63
(SIRET 504 084 013 00011, code APE 9499 Z - Autres organisations fonctionnant par adhésion volontaire -)

Permanences téléphoniques estivales : le matin du lundi au vendredi de 10h à 12h (hors week-end) et l'après-midi de 14h à 18h, SOUS RESERVE
(en cas d'absence, veuillez laisser un message, merci.)

Nous adhérons aux principes de la charte HONcode. Vérifiez ici.

Dernière mise à jour (administrative, scientifique et informations légales) le 01.07.2009


** Assemblée Générale et Réunion du Conseil Scientifique de l’AIRSS des 3 et 4 avril 2009 : les comptes rendus seront diffusés aux adhérents et donateurs ** Visionner le catalogue de l'AIRSS regroupant les objets et créations des adhérents et bénévoles de l'association ** Télécharger et imprimer le coupon d'adhésion 2009 **


L’Association pour l’Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO (AIRSS) est une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, à but non lucratif, dirigée essentiellement par des membres bénévoles. Les missions de l’AIRSS sont de soutenir les malades et les familles dans toutes leurs démarches afin d’améliorer leur qualité de vie par l’information administrative et scientifique (via un Conseil Scientifique), le diagnostic, les soins, les droits, la prise en charge et l’insertion scolaire et professionnelle, de promouvoir les travaux de recherche médicale et clinique sur le Syndrome SAPHO, faire connaître et reconnaître le Syndrome SAPHO sur ses enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux auprès du public et des pouvoirs publics ainsi qu’auprès des personnes concernées par cette pathologie, d’inciter le milieu médical à faire connaître notre association auprès des familles, d’informer et de sensibiliser le public au travers des médias, de poursuivre le développement de l’association au niveau national et d’animer ses antennes régionales, créées en mars 2008.

Véritable bibliothèque d’informations, ce site vous accueille pour parler du handicap lié au Syndrome SAPHO et vous propose de suivre l’actualité de l’AIRSS ainsi que celle de son conseil scientifique et de la recherche médicale en cours. Un forum de discussion est également à votre disposition. Il est « le lien » et est conçu principalement pour briser l’isolement des malades, pour vous informer de vos droits et démarches pour lesquelles l'AIRSS est à votre entière disposition et à votre écoute. Ce site vise également les professions médicales, les institutions, les entreprises...

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*** ACTUALITE DE L'AIRSS ***
(mise à jour : juillet 2009)

• New ! You can download and print the AIRSS leaflet

• Rappel : Assemblée Générale - Réunion Scientifique des 3 et 4 avril : les comptes-rendus seront disponibles prochainement
Retrouvez d'ores et déjà le trombinoscope du NOUVEAU CONSEIL D'ADMINISTRATION DE L'AIRSS

• Retrouvez toutes les informations concernant notre partenariat avec Biostick ICI

• Join us in the International Forum

• Visualiser les affiches de l'association ici et ici

• L'AIRSS soutient M Bruno-Pascal Chevalier

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