2016
samedi 03
décembre

17e marche des maladies rares

17e marche des maladies rares

Les maladies sont rares, mais les malades nombreux

Plus de 2000 marcheurs

Avec plus de 2000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche sera l’occasion de tous se rassembler.

L’Alliance organise cet événement symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ».


SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !


De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination.

La marguerite, symbole des maladies rares

Vous pouvez également proposer aux enfants de se déguiser en marguerite ou de porter un accessoire en forme de marguerite, symbole des maladies rares.

Modalités 

  • Rendez-vous samedi 3 décembre à partir de 12h au Stade Emile Anthoine (entrée à l’angle de la rue Jean Rey et au numéro 2 de l’avenue de Suffren - Paris 15e). L’accès par les transports en commun les plus proches sont le Métro Ligne 6 Bir Hakeim.
  • Parcours : 6,4 km
  • Départ : 14h
  • Arrivée : 16h30 à la Maison de Radio France

Au départ, il vous sera proposé une boisson chaude (café, chocolat) , merci de prévoir vos sandwichs.
A l’arrivée, une collation chaude et des madeleines vous seront proposées.


L’AIRSS rappelle que cette marche est pour TOUTES LES MALADIES RARES. Aussi, nous vous invitons à ne pas venir avec des panneaux ou banderoles spécifiques à notre pathologie ou association, ou tout autre support. 

Les panneaux sur lesquels sont inscrits les noms des maladies rares seront distribués par l’Alliance maladies rares, au départ de cette marche.

Inscriptions pour le plateau télévisé 

Comme chaque année une délégation de marcheurs sera accueillie entre 19h et 20h sur le plateau de France Télévision (Hippodrome de Longchamp). Des bus seront mis à votre disposition.


Pour vous inscrire (4 places) merci de nous adresser un mail via notre formulaire en ligne. Veuillez indiquer votre prénom et nom.

Soyez réactifs ! Vous avez jusqu’au 27 novembre inclus pour vous manifester auprès de l’AIRSS.

Appel à témoins

L’Alliance est également à la recherche de témoins. Des familles de notre association peuvent s’inscrire via ce lien :
https://fr.surveymonkey.com/r/Temoin17eMarche

Marche virtuelle

Comme l’an passé, l’Alliance va mettre en place une "Marche virtuelle des Maladies Rares".

Nous vous tiendrons informés des modalités courant novembre.