2014
vendredi 28
février

7e journée internationale des maladies rares

Affiche de la 7e édition de la journée internationale des maladies rares

« Ensemble pour mieux accompagner les malades ». L'AIRSS sera présente, merci de bien vouloir nous contacter pour plus d'informations.

Septième Journée internationale des maladies rares

Le thème de la Journée internationale des maladies rares 2014 est « Ensemble pour mieux accompagner les malades ». Le but est d’attirer l’attention sur les nombreuses facettes de l'accompagnement indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare (équipement spécial, kinésithérapie, services sociaux, médicaments, répit pour les proches, diagnostic, recherche...).


Ce que ve thème souligne est que, au-delà de leur diversité, les besoins des patients et de leurs familles sont caractérisés par une universalité, dans le monde entier.

Date
Le 28 février 2014

Lieu
Dans plus de 80 pays et régions du monde

Infos utiles
En France, l’Alliance Maladies Rares prévoit plusieurs actions : des manifestations dans 20 régions de France avec la contribution des délégués régionaux qui agissent sur le terrain : tenue de stands, conférence, débats...
Une opération de sensibilisation auprès des classes de CE1 au CM2 avec la sortie d’un numéro spécial du Petit Quotidien sur les maladies rares, avec lancement d’un concours.
Une action de sensibilisation sur les réseaux sociaux : application Facebook pour devenir « Ambassadeur des maladies rares » et partager à ses contacts.

Pour les actions en régions, l’Alliance bénéficie du soutien de la Fondation Groupama pour la Santé et de Genzyme.
Site : www.alliance-maladies-rares.org