2009
samedi 28
février

Communiqué de presse - 2e journée internationale pour les maladies rares

L'AIRSS s'engage pour la Journée internationale pour les maladies rares.

Rappel : Il existe entre 5 000 et 8 000 maladies rares répertoriées, qui concernent « 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe ». (Source EURORDIS – février 2009)


Comme pour la première journée pour les Maladies Rares (Rare Diseases Day) l’AIRSS (Association pour la Recherche et l’Information sur le Syndrome SAPHO) s’associe à ses partenaires EURORDIS et l’Alliance Maladies Rares pour honorer cette journée de sensibilisation et d’information sur les maladies rares telles que le Syndrome SAPHO (Acronyme de : Synovite, Acné, Pustulose, Hyperostose et Ostéite) par un communiqué de presse.


Le thème de la Journée pour les maladies rares 2009 est : « Soins aux malades, une affaire publique ».
L’AIRSS a lancé le 10 janvier 2009, un appel à témoins visant à recueillir les ressentis de nos malades concernant leur vécu relatif aux différents axes du Plan National Maladies Rares 2005-2008.
Cette enquête nous a permis de relever les lacunes, les manquements (alors qu’ils étaient constatés) :
Pour le Syndrome SAPHO, les malades subissent le plus souvent une errance de diagnostic (entre 4 et 15 années), à laquelle s’ajoute un nombre incalculable d’examens et des délais de consultation très lents pendant lesquels la maladie continue d’évoluer. Pour certaines pathologies, des conseils scientifiques internes à des associations de patients, communiquent leurs informations pour réduire cette problématique.


Il n’existe toujours pas de Centre de Référence en France pour le Syndrome SAPHO adulte. Il devient plus que nécessaire d’ouvrir une liste de centres hospitaliers référents par pathologies, voire de leur octroyer une labellisation. Disparités et dysfonctionnements des MDPH : Pour le Syndrome SAPHO, les malades se voient refuser l’attribution du macaron GIC, on considère qu’ils ne sont pas suffisamment invalides, alors que cette pathologie est chronique, ankylosante et invalidante. Il en est de même pour les malades bénéficiant actuellement de l’ancien système MDPH, qui ont une reconnaissance de handicap au taux de 79% (les malades ont des droits à partir de 80%). Ces informations ont été plus que soulevées par l’AIRSS lors de son rendez-vous au Ministère de la Santé le 25 juin 2008. La PCH : difficultés de faire reconnaître sa nécessité dans une maladie rare chronique (Syndrome SAPHO par exemple) évoluant par poussées, avec variations des situations de dépendance.


Les « projets de vie » soumis par les malades aux MDPH, ne sont ni écoutés, ni suivis et parfois ne sont pas pris au sérieux. Les parents dont les enfants sont atteints d’une maladie rare sont confrontés à la difficulté d’obtenir pour leur enfant, une auxiliaire de vie scolaire, du fait d’un manque d’effectif.


Lors des reconversions professionnelles nécessaires pour certains malades, les formations par correspondance, ne sont pas prises en charge. Ce qui représente un budget supplémentaire auquel des familles ne peuvent souvent faire face. Discriminations au travail : toujours la problématique d’une maladie qui ne se voit pas : des refus d’emploi lorsque le malade dévoile sont état de santé, d’autres malades choisissent de cacher leur maladie pour conserver leur emploi, d’autres encore subissent leur franchise et essuient un comportement des plus odieux de la part de leur employeur. Disparités CPAM : d’une CPAM à une autre, les personnes atteintes du Syndrome SAPHO obtiennent, ou n’obtiennent pas une prise en charge à 100% pour leur pathologie. Il en est de même pour les accords de prise en charge de frais de transports hors du département de l’assuré pour consulter le médecin référent du Syndrome SAPHO. Certain malades ne peuvent être reconnus invalides par leur CPAM, alors que d’une région à une autre, les
malades présentent le même dossier.


Concernant la prise en charge des médicaments orphelins, les constatations sont effrayantes ! Exemple : pour l’obtention d’un médicament orphelin d’exception, une patiente atteinte du Syndrome SAPHO, a dû elle-même expliquer et apporter les informations nécessaires auprès du service médical de sa CPAM (AMM, taux de prise en charge), et ne sait toujours pas si, conformément à l’article N°56 de la Loi de Financement de la Sécurité Sociale de 2007, si le service médical a sollicité l’étude de ce dossier à la Commission Maladies Rares de la Haute Autorité de Santé. A noter, que la gestion de ce dossier s’étend depuis plus de dix mois, et que cette patiente a dû répondre x fois aux mêmes questions, sans compter le nombre incalculable de pièces à fournir qui n’ont jamais été demandées dès le début de la constitution dudit dossier. Actuellement, cette patiente, en échec thérapeutique complet depuis 16 mois, n’est plus traitée, souffre au quotidien jour et nuit, et voit sa maladie évoluer à la vitesse grand V… Ceci aura des conséquences très lourdes sur sa vie quotidienne, son accès à l’emploi et sur sa pathologie.


Généralités : Les médecins généralistes, et certains spécialistes comme les radiologues et les urgentistes…, sont insuffisamment formés aux maladies rares, lors de leur cursus de formation en faculté de médecine (4 heures de formation en 4e année pour aborder entre 5 et 8000 maladies rares). En conséquence, la prise en charge des patients reste très difficile et inégale. Ce sont les malades, ou leur famille qui informent leur médecin généraliste… Ceciest généralement mal perçu par le professionnel de santé qui se sent « snobé ».
Nous regrettons amèrement et sommes indignés des humiliations auxquelles font face nos malades au sein de structures hospitalières et médicales, des institutions… Ceci toujours en raison de l’incompréhension, du mépris, du jugement hâtif…qui, il faut le croire est récurrent !


Il faudrait un réel partage de connaissances entre les institutions dans les domaines du social et du médico-social. Nous-mêmes représentants de malades, nous comprenons les difficultés de l’Etat pour « satisfaire » les demandes et besoins des nombreuses associations de malades ; néanmoins, nous déplorons qu’il existe un tri sélectif comme « avoir bien choisi sa maladie », pour prétendre bénéficier de subventions ou budgets pour développer la recherche médicale.


Nous considérons qu’il est urgent que l’Etat traite ce sujet comme l’une des priorités de Santé publique, comme il l’a été annoncé pour la préparation du deuxième Plan National Maladies Rares, et avec équité pour toutes les pathologies. Il est également annoncé dans le Plan National Maladies Rares 2, le développement de l’accompagnement social et psychologique des patients atteints de maladies rares. Nous espérons que cette dimension soit menée à terme, car aujourd’hui ce sont les associations et les malades entre eux qui assurent ce soutien.
Les malades ne peuvent plus se soigner, il faut l’entendre ! La mise en place des franchises médicales qui ose être synonyme d’une responsabilisation des malades, engendre des cessations de prise de traitement, de soins indispensables tels la kinésithérapie par exemple. Il ne faut pas oublier que beaucoup de malades perdent leur emploi à cause de leur maladie, se retrouvent bénéficiaires de revenus minimums (AAH, RMI, pension d’invalidité…), autant dire dans des situations de précarité extrême, ce qui même avec toute leur bonne volonté les excluent de l’accès aux soins. Imaginez-vous les conséquences de telles situations sur des personnes souffrant de pathologies lourdes, chroniques et évolutives. C’est aussi un problème de santé publique.


Pour exemple également, il n’existe pas de sécurité sociale en Suisse, pas de prise en charge annexe ; les malades doivent non seulement payer leur franchise médicale, mais également tenter de se réserver un budget santé conséquent.


Centres antidouleur : Les délais pour l’obtention d’un rendez-vous sont trop longs. Dans ce domaine aussi il existe une réelle méconnaissance clinique des maladies rares douloureuses. Effectivement, c’est aux acteurs du monde associatif que l’on doit l’initiative du lancement du premier plan « maladies rares », mais, naturellement, le combat est loin d’être fini.


Aujourd’hui, il est urgent et juste que chaque personne ait un droit équitable d’accès aux soins, à la recherche médicale, à l’accompagnement, à la prise en charge médicale, socio professionnelle ou scolaire.
La tolérance ne devrait être qu'un état transitoire. Elle doit mener au respect de l’individu.
L’égalité vit de respect, et s'accorde avec toutes les différences.