2013
jeudi 28
février

Communiqué de presse - Journée internationale des maladies rares du 28 février 2013

L'AIRSS continue sa lutte pour faire connaître le syndrome SAPHO.

Le 28 février est la Journée internationale des maladies rares pilotée par EURORDIS, et comme chaque année depuis son lancement, l’AIRSS communique au nom des maladies rares, dont fait partie le syndrome SAPHO (Synovite – Acné – Pustulose – Hyperostose – Ostéite), pathologie auto-inflammatoire chronique, très invalidante et douloureuse, à prédisposition génétique, encore orpheline de traitement dédié.


Il est à noter que le conseil scientifique de l’AIRSS travaille sur la recherche fondamentale (qui comprend l’étude des fonctions biologiques), clinique, immunologique, génétique…
Nous, représentants de malades, nous comprenons les difficultés de l’État pour « satisfaire » les demandes et besoins des nombreuses associations de malades ; néanmoins, nous déplorons qu’il existe un tri sélectif comme « avoir bien choisi sa maladie », pour prétendre bénéficier de subventions ou budgets pour développer la recherche médicale.


Depuis sept ans, les missions de l’AIRSS sont de soutenir les malades et les familles dans toutes leurs démarches (aides techniques et fondamentales) afin d’améliorer leur qualité de vie par l’information administrative (défense des intérêts et droits du patient) et scientifique (via un conseil scientifique), le diagnostic (lutter contre l’errance de diagnostic), les soins (respect des droits des personnes malades et des usagers du système de santé, de l’égalité d’accès aux services de santé et de la qualité de la prise en charge – Prise en charge de la douleur également), l’éducation thérapeutique du patient, l’insertion scolaire et professionnelle, de promouvoir les travaux de recherche médicale et clinique sur le Syndrome SAPHO, faire connaître et reconnaître le syndrome SAPHO sur ses enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux auprès du public et des pouvoirs publics ainsi qu’auprès des personnes concernées par cette pathologie, d’inciter le milieu médical à faire connaître notre association auprès des familles, d’informer et de sensibiliser le public au travers des médias, de poursuivre le développement de l’association au niveau national et international et d’animer son pôle AIRSS en régions.
Son service d’écoute téléphonique, son service social et juridique, son site internet d’informations et son forum interactif, permettent aux malades et aux familles, aux scientifiques (de l’AIRSS ou de l’extérieur), de communiquer avec l’ensemble des acteurs de l’AIRSS, ou entre eux également (patients, familles…).


Ces accompagnements, individuels ou par groupes, montrent que malgré tous les efforts de l’association, mais aussi d’Alliance Maladies Rares, au niveau national, et EURORDIS, au niveau européen, pour toutes les maladies rares (dont l’AIRSS est adhérente), les institutions auxquelles les malades et leurs familles sont confrontés comme les CPAM, les MDPH, l’Éducation nationale, ou encore les employeurs, ne mesurent pas le poids de l’influence de la douleur et de la fatigabilité de ces malades chroniques, parfois considérés comme des « tire-au-flan », ou des hypochondriaques, ou encore ne relevant que du domaine psychiatrique…


Ce que nous dénonçons depuis des années c’est la disparité incompréhensible, pour les malades et leurs familles, entre ce qui est accordé d’un département à l’autre, pour des prises en charge de frais de transport pour consulter le seul spécialiste qui saura les accompagner dans leur parcours thérapeutique. Si la maladie rare a la chance de disposer d’un Centre de Référence ou de Compétence, la circulaire PODER, permet d’obtenir le remboursement des frais de transport vers ces centres labellisés, même s’ils ne sont pas sur le territoire français, mais partout en Europe.
Par contre, comme dans le cadre du syndrome SAPHO, dans sa forme adulte, il n’existe pas encore de centre de référence, c’est donc au bon vouloir des Médecins Conseils pour être pris en charge dans ses déplacements médicaux indispensables pour un suivi optimal. L’AIRSS se bat depuis sept ans pour que le syndrome SAPHO ait son Centre de référence ou de labellisation (au sein d’une Unité de Rhumatologie par exemple).


Même genre de scénario, de parcours du combattant pour les personnes en situation de handicap, du fait d’une maladie rare qui évolue par poussées et qui n’induit pas une perte d’autonomie permanente, les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) n’accordent trop souvent que 79 % d’invalidité.
Comment peut-on accepter une telle décision qui frise l’ironie ?
L’AIRSS a été reçue au ministère de la Santé en 2008 ; on nous avait promis que plus jamais les malades atteints par le syndrome SAPHO se verraient octroyer ce taux de 79 %... Que de promesses…
Comment accepter également une diminution d’AAH (Allocation Adulte Handicapé) ou de pension d’invalidité, dès lors que son conjoint travaille ? Après la dépendance aux médicaments, il faut aussi l’être auprès de son conjoint ? Il est inadmissible qu’un malade ne puisse pas être libre d’un point de vue financier.
Comment peut-on encore accepter les franchises médicales, ou les déremboursements de médicaments dits de confort ( !) qui mettent à mal les foyers les plus précaires ?
Comment peut-on aussi accepter qu’un traitement accordé en France ne le soit pas en Belgique, en Espagne ou ailleurs… Faut-il être bien né géographiquement ? La bourse ou la vie ?


Ce ne sont là que quelques exemples, mais qui démontrent bien la double peine assénée aux malades. Ne parlons même pas de l’accessibilité aux personnes à mobilité réduite dont nous faisons partie ; nous sommes encore loin, très loin de l’application de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées…
Nous considérons qu’il est urgent que l’Etat traite ces sujets comme des priorités de Santé publique, comme il l’avait été annoncé pour la préparation du deuxième Plan National Maladies Rares, et avec équité pour toutes les pathologies.


Il est urgent et juste que chaque personne ait un droit équitable d’accès aux soins, à la recherche médicale, à l’accompagnement, à la prise en charge médicale, socio professionnelle ou scolaire… et à la vie.