Débat avec EURORDIS, vivre avec une maladie rare

Groupe individus main dans la main

En avant première de la journée internationale des maladies rares 2015, EURORDIS offre le 24 février une visioconférence  « Ensemble, jour après jour ».


Si vous souhaitez suivre l’événement en direct le 24 février 2015 de 10h30 à 13h, vous aurez pris soin de télécharger péalablement l’application pour mobiles et tablettes.

Ce débat réunira des représentants européens d’associations de patients atteints de maladies rares et des décideurs qui seront à l’écoute des revendications de reconnaissance des 30 millions de malades concernés en Europe.

Vous pouvez suggérer vos remarques et questions sur Twitter, en amont du débat avec le mot clé : #RareEU2015

La séance d’échanges européen 2015 a pour thème : « Rares mais réelles : parler maladies rares »

Retrouver le programme complet de la séance et la liste des intervenants sur le site d’EURORDIS 

Si vous habitez en Belgique ou à proximité, vous pouvez participer à l’événement en vous rendant sur place. Cependant, une inscription préalable est demandée, dans la limite des places disponibles.


Si vous avez participé en présence ou en ligne, l’AIRSS sera ravie de recevoir un retour de votre perception des débats. Nous aimerions pouvoir partager vos impressions avec votre accord écrit et mesurer votre ressenti quant à l’utilité de l’événement et les perspectives intéressantes pour les associations de patients.

AIRSS - vendredi 13 février 2015