Événementiel

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2016
samedi 03
décembre

17e marche des maladies rares

17e marche des maladies rares

Les maladies sont rares, mais les malades nombreux

Plus de 2000 marcheurs

Avec plus de 2000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche sera l’occasion de tous se rassembler.

L’Alliance organise cet événement symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ».


SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !


De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination.

La marguerite, symbole des maladies rares

Vous pouvez également proposer aux enfants de se déguiser en marguerite ou de porter un accessoire en forme de marguerite, symbole des maladies rares.

Modalités 

  • Rendez-vous samedi 3 décembre à partir de 12h au Stade Emile Anthoine (entrée à l’angle de la rue Jean Rey et au numéro 2 de l’avenue de Suffren - Paris 15e). L’accès par les transports en commun les plus proches sont le Métro Ligne 6 Bir Hakeim.
  • Parcours : 6,4 km
  • Départ : 14h
  • Arrivée : 16h30 à la Maison de Radio France

Au départ, il vous sera proposé une boisson chaude (café, chocolat) , merci de prévoir vos sandwichs.
A l’arrivée, une collation chaude et des madeleines vous seront proposées.


L’AIRSS rappelle que cette marche est pour TOUTES LES MALADIES RARES. Aussi, nous vous invitons à ne pas venir avec des panneaux ou banderoles spécifiques à notre pathologie ou association, ou tout autre support. 

Les panneaux sur lesquels sont inscrits les noms des maladies rares seront distribués par l’Alliance maladies rares, au départ de cette marche.

Inscriptions pour le plateau télévisé 

Comme chaque année une délégation de marcheurs sera accueillie entre 19h et 20h sur le plateau de France Télévision (Hippodrome de Longchamp). Des bus seront mis à votre disposition.


Pour vous inscrire (4 places) merci de nous adresser un mail via notre formulaire en ligne. Veuillez indiquer votre prénom et nom.

Soyez réactifs ! Vous avez jusqu’au 27 novembre inclus pour vous manifester auprès de l’AIRSS.

Appel à témoins

L’Alliance est également à la recherche de témoins. Des familles de notre association peuvent s’inscrire via ce lien :
https://fr.surveymonkey.com/r/Temoin17eMarche

Marche virtuelle

Comme l’an passé, l’Alliance va mettre en place une "Marche virtuelle des Maladies Rares".

Nous vous tiendrons informés des modalités courant novembre.

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jeudi 03
mars

L’AIRSS au colloque "les maladies rares, parlons-en ensemble ! Tous concernés!"

Logo officiel d’alliance maladies rares

Recherche, ressources, diagnostic, prise en charge, acteurs du soin, parcours de vie des familles et des aidants...

Les maladies rares, parlons-en ensemble ! Tous concernés !

Colloque organisé par Alliance maladies rares Poitou-Charentes et l’Agence Régionale de Santé (ARS) de la région Aquitaine-Limousin-Poitou-Charentes.

Lieu : amphithéâtre du lycée Saint Jacques de Compostelle de Poitiers

Date et horaires : jeudi 3 mars 2016 de 9 heures à 17 heures 30

Programme

Matin

1. Politiques dédiées aux maladies rares : les grands axes

Table ronde et échanges avec la salle

2. Maladies rares : quelles ressources, quels contacts pour les malades et les acteurs du soin et de la recherche

Table ronde sur quatre axes :

  • La recherche sur les maladies rares
  • Fondation maladies rares : accélérer la recherche
  • Présentation d’ORPHANET
  • Maladies rares info services

Echanges avec la salle

Après-midi

1. Du diagnostic à la prise en charge en Poitou-Charentes

Table ronde sur trois axes :

  • La recherche clinique, un exemple HUGODIMS
  • La recherche universitaire
  • Filière FAVA-Multi (maladies vasculaires rares)

Echanges avec la salle

2. Les familles, les aidants : comment améliorer le parcours de vie ?

  • Introduction
  • Le référent parcours de santé
  • Les aidants, les modalités de répit
  • PRIOR (Plate-forme régionale d’information et d’orientation des maladies rares)
  • L’accompagnement dans les maladies rares

Débat, synthèse et conclusion

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2014
samedi 06
décembre

15e marche des maladies rares

15e marche maladies rares

2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes.

De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination.

Organisée par L’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations de malades, la Marche des Maladies Rares symbolise la convivialité, l’entraide, le courage, l’appartenance à une communauté, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ».

Comme chaque année, la marche a lieu pendant le Téléthon qui a pour message pour sa 27ème édition « Le combat des parents, la vie des enfants »

SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !

Nous partirons du Jardin du Luxembourg, et parcourront environ 7 à 8 kilomètres.

La 15ème Marche des Maladies Rares bénéficie du soutien de la Fondation Groupama pour la Santé et de Genzyme.

Nous remercions tous les bénévoles qui nous aident dans l’organisation de la Marche des Maladies Rares afin qu’elle soit une réussite !

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vendredi 05
décembre

2e Rencontres Nationales sur les Rhumatismes (AFLAR)

Affiche des Rencontres nationales ric

A destination des patients, de leurs proches et des professionnels de santé au Palais des Congrès d’Issy les Moulineaux. 

Par son partenariat étroit avec l'AFLAR, l'AIRSS participera à ces journées. Les plaquettes d'informations de l'AIRSS seront à la disposition du public présent, des professionnels de santé.


Y seront abordés les thèmes de la polyarthrite, les spondyloarthrites, l’arthrose, l’ostéoporose et d’autres rhumatismes tels que la goutte et la fibromyalgie.

Pour faire de cet évènement annuel un rendez-vous désormais incontournable, le Congrès Francophone de AFLAR, la Journée des Professionnels de Santé de la SFR, le Congrès Polyarthrite de ANDAR et la Journée France Spondylarthrite de l’AFS ont fusionné !


Dorénavant, pour les patients, leurs proches et les professionnels de santé, un seul lieu pour échanger et se former, avec un programme adapté et des temps dédiés aux préoccupations de chacun. C’est la mutualisation des associations spécialisées en rhumatologie et de la société savante qui a permis de proposer un temps de partage privilégié entre les différents acteurs de la santé, de favoriser le dialogue entre les malades et les soignants pour que chacun puisse faire avancer la prise en charge des maladies rhumatismales.


Il s’agit désormais d’un évènement annuel unique permettant de réunir l’ensemble des professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des affections rhumatismales. Ces journées regroupent des conférences d’actualité, des ateliers pratiques, des tables rondes et des séances de communications originales. Ces dernières sont le fruit de travaux et d’expériences menés notamment dans les services hospitaliers et les associations de patients.

Ces deux journées d’informations pour les patients et leur proches sont réparties sous forme d’ateliers en petit groupe et sous forme de conférences en plénières. Ces communications sont réparties du vendredi 05/12 après-midi au samedi 06/12 toute la journée.


Les 2e Rencontres Nationales des Rhumatismes en chiffres :

30 médecins des 11 spécialités concernées (Rhumatologues, neurologues, orthopédistes, ostéopathes, traumatologistes, psychiatres, médecins du travail,…)

30 professionnels de santé (Kinésithérapeutes, infirmières, ergothérapeutes, diététiciens…)
Le soutien institutionnel de 13 principaux laboratoires pharmaceutiques
35 ateliers
28 conférences en plénières
1 société savante
3 associations principales
7 associations de patients sur des pathologies complémentaires invitées


Plus d’informations et inscriptions sur le site dédié.

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vendredi 23
mai

Les chercheurs accueillent les malades

Carte des villes où se passe la manifestation

Pour cette journée autour des maladies rares, des chercheurs vous parlent des avancées de la recherche et des enjeux de leurs travaux. 

Toutes les personnes concernées par les maladies rares sont les bienvenues : certaines seront intéressées par les thèmes spécifiques à certaines maladies, d’autres par les nouvelles approches technologiques curieuses de comprendre concrètement ce que sont : le séquençage du génome, les approches « omiques », les puces à ADN, les vecteurs viraux, les cellules souches, etc. Chaque laboratoire est ainsi présenté avec les mots clés maladies et les mots clés technologies.


Les chercheurs vous feront découvrir leur laboratoire et les plateformes technologiques avec lesquelles ils travaillent. Cette rencontre est organisée pour encourager le dialogue, l'échange et les questions.

Une grande mobilisation des chercheurs est prévue : 16 laboratoires de l’Inserm dans 13 villes de France vont ouvrir leurs portes. Une mobilisation également de l’Alliance Maladies Rares et l’AFM-Téléthon qui sont au côté des chercheurs pour combattre les maladies et seront présentes lors de ces accueils. Orphanet et la Fondation maladies rares sont tout naturellement associés à cette journée. Une fois de plus, notre slogan « Ensemble pour avancer » prendra toute sa dimension.

Pour vous inscrire, consultez la liste des laboratoires dans le menu à gauche puis remplissez la fiche.

Cette fiche nous permettra également de correspondre directement avec vous.


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