Article 1, association
Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901 ayant pour titre :

Association pour l'Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO (AIRSS)

Article 2, buts
Cette association a pour buts :
• Sensibilisation auprès des médecins généralistes, spécialistes, radiologues, accueils urgences médicales via une plaquette d'information notamment.
• Participation à la sensibilisation des pouvoirs publics pour que cette maladie soit reconnue à la place qui lui est due (recherche/développement de nouveaux médicaments notamment, améliorer le quotidien des malades)
• Proposer notre participation pour la recherche médicale
• Intervention auprès des pouvoirs publics afin de faire évoluer la législation relative aux demandes exceptionnelles de transports ou de consultations hors du département de l'assuré(e)
• Regroupement de fonds pour la recherche médicale pour la maladie de SAPHO
• Création et diffusion d'une plaquette d'information visant à faire connaître la maladie de SAPHO auprès des patients récemment diagnostiqués
• Création d'un site Internet d'informations générales, pratiques, médicale
• Recherche familiale (étude) : facteurs génétiques, présence-absence HLAB27
• Etude à partir de l’antigène HLAB27
• Etude des gènes en commun (au niveau familial)
• Etude des groupes sanguins respectifs des patients atteints (dans le cadre d'un élément de recherche supplémentaire)
• Création d'une banque ADN (familiale) à partir de laquelle une recherche génétique pourrait s'effectuer
• Aider les malades atteints de la maladie de SAPHO afin de les aider à mieux connaître et prendre en charge leur maladie, les aider à lutter contre l'isolement
• Aider les malades atteints de la maladie de SAPHO à les orienter et les assister dans leurs démarches administratives : COTOREP, Sécurité Sociale, CAF, Centres sociaux
• Soutenir tout type d'activité ayant pour objectif principal de mieux la dépister, la comprendre ou la prendre en charge
• Création d'antennes régionales
• Création d'un Conseil Scientifique (pouvant intégrer jusqu'à 15 médecins, professeurs , chercheurs)
• Création de postes de chargés de missions : secrétariat, communication.

Article 3, siège social

Le siège de l'association est fixé au domicile de sa fondatrice : Mle Nathalie DE BENEDITTIS, 3 rue des Tisserands, 38240, Meylan. Il pourra être transféré sur simple décision du bureau ou de l'assemblée générale.
La durée de l'association est illimitée.

Article 4, composition

L'association se compose de :

a) Membres d'honneur
b) Membres bienfaiteurs
c) Membres actifs ou adhérents

Article 5, admission

Pour faire partie de l'association, il faut être agréé par le bureau qui statue, lors de chacune de ses réunions, sur les demandes d'admissions demandées.

Article 6, les membres

• Sont membres d'honneur, ceux qui ont rendu des services signalés à l'association. Ils sont dispensés de cotisations.
• Sont membres bienfaiteurs, les personnes qui versent un droit d'entrée et une cotisation annuelle fixée chaque année par l'assemblée générale
• Sont membres actifs, ceux qui ont pris l'engagement de verser une somme annuellement
Le montant des cotisations est fixé par l'assemblée générale et pourra être racheté moyennant le paiement d'une somme minima égale à dix fois son montant annuel, sans que la somme globale puisse dépasser 15.24 Euros.

Article 7, radiation

La qualité de membre se perd :

a) La démission
b) Le décès
c) La radiation prononcée par le Conseil d'Administration pour non-paiement de la cotisation ou pour motif grave, l'intéressé ayant été invité par lettre recommandée à se présenter devant le bureau pour fournir des explications.

Article 8, ressources et moyens d'actions

Les ressources de l'association comprennent :

1) Le montant des droits d'entrée et des cotisations
2) Les subventions de l'état, des départements et des communes
3) Les dons manuels
4) Publications
5) Conférences
6) Un site Internet avec entre autre un forum d'aide
7) L'organisation de manifestations et toutes initiatives pouvant aider aux buts de l'association
8) La vente de produits ou de services entrant dans le cadre de ses buts ou susceptibles de contribuer à leur réalisation

Article 9, bureau

L'association est administrée par un bureau dont les membres sont élus pour une année par l'assemblée générale. Les membres du bureau sont rééligibles.

Les membres du bureau élisent parmi celui-ci :

1) Un président
2) Un ou plusieurs vice-présidents éventuels
3) Un secrétaire et, s'il y a lieu, un secrétaire adjoint
4) Un trésorier et, si besoin est, un trésorier adjoint

En cas de vacance, le bureau pourvoit provisoirement au remplacement de ses membres. Il est procédé à leur remplacement définitif par la plus prochaine assemblée générale. Les pouvoirs des membres ainsi élus prennent fin à l'époque où devrait normalement expirer le mandat des membres remplacés.

Article 10, réunion de bureau

Le bureau se réunit une fois au moins tous les six mois, et chaque fois qu'il est convoqué par son président, ou sur la demande du quart de ses membres.
La présence du tiers au moins des membres du bureau est nécessaire pour la validité des délibérations.
Les décisions sont prises à la majorité des voix : en cas de partage, la voix du président est prépondérante.
Tout membre du comité qui, sans excuse, n'aura pas assisté à trois réunions consécutives, pourra être considéré comme démissionnaire.
Nul ne peut faire partie du bureau s'il n'est pas majeur.

Article 11, assemblée générale ordinaire

L'assemblée générale ordinaire comprend tous les membres de l'association à quelque titre qu'ils y soient affiliés. L'assemblée générale se réunit une fois par an.
Quinze jours au moins avant la date fixée, les membres de l'association sont convoqués par les soins du secrétaire. L'ordre du jour est indiqué sur les convocations.
Le président assisté des membres du comité préside l'assemblée et expose la situation morale de l'association.
Le trésorier rend compte de sa gestion et soumet le bilan à l'approbation de l'assemblée.
Il est procédé, après épuisement de l'ordre du jour, au remplacement, au scrutin secret, des membres du conseil sortants.
Ne devront être traitées lors de l'assemblée générale, que les questions soumises à l'ordre du jour.

Article 12, assemblée générale extraordinaire

Si besoin est, ou sur la demande de la moitié plus un des membres inscrits, le président peut convoquer une assemblée générale extraordinaire, suivant les formalités prévues par l'article 11.

Article 13, règlement intérieur

Un règlement intérieur peut être préparé par le conseil d"administration et adopté par l"assemblée générale.
Ce règlement éventuel destiné à fixer les divers points non prévus par les statuts, notamment ceux qui ont trait à l"administration interne de l"association.

Article 14, dissolution

En cas de dissolution prononcée par les deux tiers au moins des membres présents à l'assemblée générale, un ou plusieurs liquidateurs sont nommés par celle-ci et l’actif, séil y a lieu, est dévolu conformément à l'article 9 de la loi du 1er juillet 1901 et au décret du 16 août 1901.