2016
jeudi 03
mars

L’AIRSS au colloque "les maladies rares, parlons-en ensemble ! Tous concernés!"

Logo officiel d’alliance maladies rares

Recherche, ressources, diagnostic, prise en charge, acteurs du soin, parcours de vie des familles et des aidants...

Les maladies rares, parlons-en ensemble ! Tous concernés !

Colloque organisé par Alliance maladies rares Poitou-Charentes et l’Agence Régionale de Santé (ARS) de la région Aquitaine-Limousin-Poitou-Charentes.

Lieu : amphithéâtre du lycée Saint Jacques de Compostelle de Poitiers

Date et horaires : jeudi 3 mars 2016 de 9 heures à 17 heures 30

Programme

Matin

1. Politiques dédiées aux maladies rares : les grands axes

Table ronde et échanges avec la salle

2. Maladies rares : quelles ressources, quels contacts pour les malades et les acteurs du soin et de la recherche

Table ronde sur quatre axes :

  • La recherche sur les maladies rares
  • Fondation maladies rares : accélérer la recherche
  • Présentation d’ORPHANET
  • Maladies rares info services

Echanges avec la salle

Après-midi

1. Du diagnostic à la prise en charge en Poitou-Charentes

Table ronde sur trois axes :

  • La recherche clinique, un exemple HUGODIMS
  • La recherche universitaire
  • Filière FAVA-Multi (maladies vasculaires rares)

Echanges avec la salle

2. Les familles, les aidants : comment améliorer le parcours de vie ?

  • Introduction
  • Le référent parcours de santé
  • Les aidants, les modalités de répit
  • PRIOR (Plate-forme régionale d’information et d’orientation des maladies rares)
  • L’accompagnement dans les maladies rares

Débat, synthèse et conclusion