2017
mardi 28
février

L’AIRSS et la 10e édition de la journée internationale des maladies rares

Affiche officielle JMR 2017

Comme chaque année, l’AIRSS s’associe à cette journée, tenue partout en Europe, avec l’appui d’EURORDIS

La journée internationale des maladies rares 2017 a pour thème la recherche !

L’AIRSS, depuis toujours au coeur de cette thématique

"La recherche consacrée aux maladies rares est cruciale pour apporter aux patients les réponses et solutions dont ils ont besoin, qu’il s’agisse d’un traitement, d’une thérapie ou de soins meilleurs.

La Journée internationale des maladies rares 2017 est également l’occasion de reconnaître le rôle crucial que les patients jouent dans la recherche. L’implication des patients dans la recherche a donné lieu à multiplication des travaux scientifiques, désormais plus centrés sur les besoins des patients. Les patients sont désormais bien plus que les bénéficiaires de la recherche ; ils sont aussi des partenaires moteurs très précieux, du début à la fin du processus de recherche".

L’AIRSS et la recherche médicale

La recherche médicale dédiée au syndrome SAPHO s’est développée grâce à l’AIRSS, à ses chercheurs, médecins, généticiens... 

Les résultats sont engageants et les perspectives de travaux de recherche sur cette pathologie sont nombreuses.

Les fonds pour la recherche, notamment fondamentale, restent nécessaires pour poursuivre la compréhension des mécanismes impliqués dans l’apparition et le développement du syndrome SAPHO, le développement de thérapies, dans leur phase préclinique et clinique.

Vous souhaitez en savoir plus ?

Venez nous rencontrer lors de nos JESS, rejoignez notre association, participez à nos études pilotées par des médecins, généticiens, immunologistes, biologistes...  

En région

L’AIRSS participera de diverses manières, avec notamment la diffusion d’un petit spot d’information de 30 secondes, en format numérique pour salles de cinéma, qui sera diffusé lors des séances (en soirée) du lundi 27 février et du 28 février 2017.

Tous concernés

"La Journée internationale des maladies rares 2017 est l’occasion d’inciter chercheurs, universitaires, étudiants, entreprises, décideurs et cliniciens à renforcer la recherche et de les sensibiliser à l’importance de la recherche pour la communauté des maladies rares".