2015
mardi 24
novembre

L’AIRSS et la 16e édition de la marche des maladies rares

Affiche officielle marche des maladies rares édition 2015

Mobilisons-nous du 24 novembre au 5 décembre 2015 pour les maladies rares ! 

Annulation de la marche des maladies rares du 5 décembre

Suite à l’état d’urgence prolongé, l’Alliance maladies rares a été dans l’obligation d’annuler la 16e marche des maladies rares.

Unis, plus que jamais !

L’Alliance maladies rares propose de vous mobiliser sur les réseaux sociaux et montrer ainsi que « les maladies sont rares mais les malades sont nombreux ».

Comment se mobiliser ? Avec un « selfie » !

Avec si possible les symboles habituels qui sont l’écharpe orange (ou autre vêtement orange) et/ou la marguerite sur votre joue.


Marguerite AMR

Prenez-vous en photo et envoyez votre plus beau « selfie » !

Sur l’événement « Selfie Marche des Maladies Rares » de la page Facebook de l’Alliance maladies rares, avec le hashtag #marcheMR

Sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
Sur Instagram avec le hashtag #marcheMR


Vous n’avez pas de compte Facebook, ni Twitter, ni Instagram ?
Envoyez votre selfie à l’adresse photo@maladiesrares.org


L’AIRSS EST DE CE MOUVEMENT POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !