Le conseil scientifique de l’AIRSS s’étoffe

IntégrationsCSAIRSS2016

De nouveaux liens entre l’enseignement et la recherche au sein de l’AIRSS


De nouvelles intégrations

L’AIRSS a le plaisir d’accueillir, au sein de son conseil scientifique, le Pr Marcel Bonay, Professeur des universités - Praticien hospitalier, Chef du service de physiologie - explorations fonctionnelles, Directeur adjoint de l’Unité Inserm U1179, Directeur du laboratoire de physiologie TITAN


Et le Dr Michel Petitjean, Maître de conférences des universités - Praticien hospitalier, service de physiologie - explorations fonctionnelles, Inserm U1179.


En 2014, le Pr Bonay était venu nous présenter un exposé sur l’activité physique et les rhumatismes inflammatoires chroniques, et le Dr Petitjean un exposé sur le sommeil.


C’est d’ailleurs en 2014 que nous avions décidé que les patients de l’AIRSS (volontaires) participeraient à une étude sur le sommeil (incluant le syndrome SAPHO et des pathologies associées) avec l’équipe du service de physiologie - explorations fonctionnelles.

Les résultats de cette étude seront présentés par le Dr Petitjean lors de nos JESS 2016. 

L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) spécifique au syndrome SAPHO, une première en France !

Nathalie De Bénédittis, présidente-fondatrice de l’AIRSS, patiente atteinte du syndrome SAPHO depuis une trentaine d’années, intègre à son tour notre conseil scientifique en tant que patiente intervenante ressource "SAPHO et RIC" (Rhumatismes inflammatoires chroniques).

Formée et diplômée (depuis janvier 2016) par l’UDPG, partenaire de l’AIRSS, une convention vient d’être signée entre les deux parties.


Une autre convention va être signée entre l’AIRSS, le CHU de Grenoble (équipe d’ETP du Dr Laurent Grange, rhumatologue) et Nathalie De Bénédittis, qui va suivre d’autres formations, toujours avec l’UDPG.

L’intégration de Nathalie se fera dans quelques semaines au CHU de Grenoble, au sein du programme d’ETP de rhumatologie piloté par le Dr Laurent Grange, où elle interviendra auprès d’autres patients, en collaboration avec une équipe pluridisciplinaire : rhumatologue, pharmacien, diététicienne, kinésithérapeute, ergothérapeute, médecin du travail, assistante sociale... et participera aussi aux ateliers "sous cutané" (ex. Anti TNF), "axial" etc

D’autres interventions sont prévues pour Nathalie dans d’autres structures hospitalières au niveau national.


Nos prochains articles seront donc dédiés au développement de l’ETP dédiée au syndrome SAPHO et aux spondyloarthrites au sein de l’AIRSS et à l’extérieur.


La naissance de ce projet de création d’une ETP dédiée au syndrome SAPHO est unique, puisqu’il n’y a pas d’autre patient atteint du syndrome SAPHO formé, et que cela s’inscrit dans la continuité du travail titanesque que mène l’AIRSS auprès du Ministère de la santé depuis plusieurs années, pour faire reconnaître ce syndrome, en améliorer sa prise en charge, et amener la considération de cette pathologie au même rang que d’autres formes de spondyloarthrites.

AIRSS - jeudi 03 mars 2016