http://airss-sapho.org Dernières mises à jour http://www.airss-sapho.org/temoignages.html Aurielle Dugé De Bernonville L'AIRSS a le plaisir d'accueillir Aurielle Dugé de Bernonville en tant que membre d'honneur de notre Conseil d'Administration, au poste de Chargée de communication. Découvrez dès à présent son témoignage sur le Syndrome SAPHO et une présentation de son blog dédié à la maladie. Mon, 20 Feb 2012 19:34:00 GMT http://www.airss-sapho.org/chronic.html Chronic'AIRSS 17 La Chronic'AIRSS n°17, bulletin d'informations de notre association, est en téléchargement à cette page. Nos adhérents et donateurs peuvent la consulter grâce au mot de passe qui leur a été communiqué. Sun, 15 Jan 2012 15:39:00 GMT http://www.airss-sapho.org/partenaires.html AFLAR L'AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale), nouveau partenaire de l'AIRSS, a été ajoutée à notre rubrique Partenaires. Vous y trouverez un lien vers leur site internet. Sun, 15 Jan 2012 15:37:00 GMT http://www.airss-sapho.org/ 1ères Rencontres d’Information et de partage d’expériences pour les patients et leur entourage 1ères Rencontres d’Information et de partage d’expériences pour les patients et leur entourage : « Les spondylarthrites et le rhumatisme psoriasique » - 26 novembre 2011 L’AIRSS et son Conseil Scientifique ont suivi trois de ces rencontres : A Paris, le Docteur Gilles Hayem, Président du Conseil Scientifique de l’AIRSS, est intervenu comme orateur parmi les médecins invités pour parler du Syndrome SAPHO et du Rhumatisme Psoriasique. A Grenoble, Melle Nathalie De Bénédittis est intervenue comme oratrice, invitée à deux titres, comme patiente diagnostiquée d’un Syndrome SAPHO depuis près de 25 ans, et en tant que Présidente-Fondatrice de l’AIRSS pour présenter notre association. A Bordeaux, Mme Hélène Mouillac a participé à la rencontre comme auditrice. Pour plus d'informations, contactez l'AIRSS au 06.62.57.83.12 ou par mail à airss.sapho@gmail.com Sun, 15 Jan 2012 15:36:00 GMT http://www.airss-sapho.org/ Journées d'Echanges sur le Syndrome SAPHO et Assemblée Générale de l'AIRSS 2012 Les Journées d’Echanges sur le Syndrome SAPHO (JESS) et l’Assemblée Générale Ordinaire de l'AIRSS se tiendront le Vendredi 23 et le Samedi 24 mars 2012 (ordre indéterminé), à l’Hôpital BICHAT– CLAUDE BERNARD - Amphithéâtre CHIRAY - 46 rue Henri Huchard – 75018- PARIS. Ces journées d'Echanges sur le Syndrome SAPHO sont ouvertes à tous. Des panneaux vous indiqueront la salle de ces réunions à l’extérieur de l’entrée principale de l’hôpital. Pour plus d'informations adressez un mail à airss.sapho@gmail.com ou appelez le 06.62.57.83.12 Wed, 11 Jan 2012 12:03:00 GMT http://www.airss-sapho.org/ Nouvelle organisation du forum de l'AIRSS Dans un objectif de clarté et de simplicité de navigation, le forum de l'AIRSS a été réorganisé. Notamment, la rubrique des Questions administratives, sociales et scientifiques a été archivée. A présent, pour toute demande relative à ces sujets, il vous suffit de vous rendre dans la section Contact du site, et d'y remplir le formulaire, en choisissant le sujet de votre question dans le menu déroulant. Sat, 07 Jan 2012 18:02:00 GMT http://www.airss-sapho.org/ Bonne Année 2012 Le Conseil d'Administration et le Conseil Scientifique de l'AIRSS vous souhaitent une bonne d'année 2012 ! Vous pouvez d'ailleurs retrouver sur la Boutique de l'AIRSS des objets et créations (cartes de voeux, décorations, bijoux...) réalisés par des membres bénévoles et adhérents de l'AIRSS. Vous soutiendrez ainsi la recherche en faisant plaisir à vos proches ! Sat, 07 Jan 2012 18:00:00 GMT http://www.airss-sapho.org/manifestations.html Nouveaux compte-rendus en ligne Les compte-rendus du Marché de Noël de Meslan, de la Présentation de la maladie de Verneuil, de Chanter et Bouger pour le Plaisir, et des Journées Dermatologiques de Paris, ont été mis en ligne dans la rubrique Manifestations. Les différents articles y sont classés par ordre chronologique. Tue, 20 Dec 2011 20:05:00 GMT http://www.airss-sapho.org Bonnes fêtes de fin d'année 2011 Les lignes téléphoniques de l'AIRSS seront fermées du 23 décembre à 17h jusqu'au 2 janvier, 9h. Merci de votre compréhension. Le Conseil d'Administration de l'AIRSS vous souhaite d'excellentes fêtes de fin d'année. Wed, 14 Dec 2011 21:22:00 GMT http://www.airss-sapho.org/manifestations.html Compte-rendu du Marché de Noël 2011 du Moulin de Préziers à Cherves de Cognac Vous pouvez consulter le compte-rendu du Marché de Noël du Moulin de Préziers à Cherves de Cognac (16), organisé par l'IREO des Charentes les 10 et 11 décembre 2011, dans la section Manifestations. Wed, 14 Dec 2011 21:20:00 GMT http://www.airss-sapho.org/manifestations.html Compte-rendu de l'Exposition de peintures de Javrezac Le compte-rendu de l'Exposition de peintures de Javrezac (16), à laquelle participait Hélène Mouillac, est disponible dans la rubrique des Manifestations. Tue, 06 Dec 2011 22:48:00 GMT http://www.airss-sapho.org Journées Dermatologiques de Paris 2011 L'AIRSS sera présente encore cette année aux Journées Dermatologiques de Paris via l'association VMMV (Vivre mieux la Maladie de Verneuil) dont nous remercions encore chaleureusement Mme Karine Chegran, sa présidente. Ces journées se déroulent du 6 au 10 décembre 2011 inclus. Plus d'informations sur le site des JDP. Mon, 05 Dec 2011 21:16:00 GMT http://www.airss-sapho.org Marché de Noël 2011 du Moulin de Préziers à Cherves de Cognac L'AIRSS sera présente avec le stand de l'E-boutique les samedi 10 (de 14h à 19h) et dimanche 11 décembre 2011 (de 10h à 18h) au Marché de Noël du Moulin de Préziers à Cherves de Cognac (16), organisé par l'IREO des Charentes. Hélène Mouillac y accueillera les visiteurs avec grand plaisir. Un diaporama et des dépliants seront présents sur le stand, ainsi que des bulletins d'adhésion et de soutien. Restauration sur place. Fri, 02 Dec 2011 22:16:00 GMT http://boutiqueairss.blogspot.com/ E-Boutique de l'AIRSS Pensez à la Boutique de l'AIRSS pour les fêtes de fin d'année et ainsi soutenir la recherche ! Celle-ci regroupe des objets et créations (cartes de voeux, décorations, bijoux...) réalisés par des membres bénévoles et adhérents de l'AIRSS. Fri, 02 Dec 2011 19:33:00 GMT http://airss-sapho.winnerbb.net Forum de l'AIRSS Le forum de l'AIRSS fait peau neuve et se dote d'une nouvelle présentation. Nous espérons rendre ainsi votre utilisation quotidienne du forum plus claire et agréable. Fri, 02 Dec 2011 19:28:00 GMT http://airss-sapho.org Marché de Noël de Meslan L'AIRSS sera représentée par Nathalie Conan au Marché de Noël de Meslan (56), le 27 novembre 2011, avec la participation de Créatif’Loisirs. Vous pouvez consulter l'affiche sur notre site. Un compte-rendu de cette journée vous sera bientôt proposé. Wed, 16 Nov 2011 17:22:00 GMT http://airss-sapho.org Intérêt Général de l'AIRSS L’AIRSS a obtenu le caractère d’intérêt général qui désigne les intérêts, valeurs ou objectifs qui sont partagés par l'ensemble des membres de notre association. Il correspond aussi à une situation qui procure un bien-être à tous les individus de cette dite association. Il est attribué par la Direction Départementale des Finances Publiques de l’Isère (car le siège social de l’AIRSS est en Isère) mais cet intérêt s’applique au niveau national. Thu, 29 Sep 2011 20:30:00 GMT http://airss-sapho.org/chronic.html Chronic'AIRSS 16 Nos adhérents et donateurs peuvent consulter sur notre site la Chronic'AIRSS 16. Thu, 29 Sep 2011 20:29:00 GMT http://airss-sapho.org/manifestations.html Compte-Rendu : Forum des Associations et du Handicap (Cognac, 2011) Retrouvez dans la rubrique des Manifestations le compte-rendu du Forum des Associations et du Handicap de Cognac, qui s'est tenu les 10 et 11 septembre 2011, ainsi que quelques photos. Fri, 13 Sep 2011 16:36:00 GMT http://airss-sapho.org/ Changement d'adresse postale Depuis le 30 avril 2011, le siège social de l'AIRSS est domicilié au 2 Passage des Lisses 38240 Meylan. Nous vous remercions donc de bien vouloir nous envoyer vos prochaines correspondances, chèques ou tout autre document, à cette nouvelle adresse. Demandes diverses par mail : du 30 avril au 10 mai inclus, veuillez envoyer vos messages à site.airss@gmail.com ou helene.mouillac.airss@gmail.com. Merci. Sun, 01 May 2011 19:30:00 GMT http://airss-sapho.org/chronic.html Chronic'AIRSS 15 Nos adhérents et donateurs peuvent consulter sur notre site la Chronic'AIRSS 15 pour le premier trimestre de l'année 2011. Fri, 01 Apr 2011 18:37:00 GMT http://airss-sapho.org Hommage à Maurice Cala Monsieur Maurice CALA, notre très cher secrétaire depuis 2010, nous a quitté à l’âge de 74 ans, après avoir lutté très courageusement contre une très longue maladie. Maurice nous laisse à tous le souvenir de sa gentillesse, de la qualité de son écoute, de son énergie créatrice qui était si communicative. Le Conseil Scientifique de l’AIRSS s’associe à notre Conseil d’Administration, afin de transmettre nos plus sincères condoléances à sa famille et ses proches. Fri, 01 Apr 2011 18:35:00 GMT http://airss-sapho.org Remerciements à l'Institut Saint-Roch L’AIRSS remercie chaleureusement tous les élèves des classes de 3QTS (techniques sociales) et de 3PCS (cuisine et salle) ainsi que Mesdames Aline Breulet, professeur de sciences humaines et Monique Gengler, professeur d’économie, de l'Institut Saint-Roch de Marche-En-Famenne, pour leur vente de galettes au profit de l'AIRSS. L’intégralité de la recette fera partie de la somme reversée à notre Conseil Scientifique lors de notre prochaine convention de recherche médicale qui sera signée en 2011. Fri, 01 Apr 2011 18:32:00 GMT http://airss-sapho.org/manifestations.html Compte-rendu : Course des 9 Clochers Le compte rendu de la 17ème édition de la Course des 9 Clochers, à laquelle l'AIRSS a participé, est disponible dans la section Manifestations. Thu, 17 Feb 2011 19:16:00 GMT http://airss-sapho.org Assemblée Générale et JESS 2011 L'Assemblée Générale de l'AIRSS et les Journées d'Echanges sur le Syndrome SAPHO (JESS 5) de l'année 2011 se dérouleront le vendredi 1er avril de 14h à 17h, et le samedi 2 avril de 10h à 17h. Elles se tiendront à la Maison des Associations du 15ème arrondissement à Paris, 22 rue de la Saïda. ATTENTION : cette année les JESS 5 commencent dès le vendredi et se tiennent donc sur deux journées. Thu, 10 Feb 2011 16:54:00 GMT