MANIFESTATIONS

MARCHE DE NOEL « HISTOIRES D'ENJOUES », COGNAC, QUARTIER DE CROUIN (10 décembre 2011)


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L’AIRSS a été spontanément soutenue par des animatrices de l’ASERC (Association Socio Educative de Cognac), Bernadette Boulin et Sylvie Gautier, pour y tenir, avant les fêtes de fin d’année, leur stand de mosaïques au profit de l’AIRSS.
De très nombreux visiteurs ont profité du temps clément pour venir à la rencontre des exposants amateurs du quartier de Crouin. Le stand de mosaïques de Bernadette Boulin exposait quelques uns de ses travaux, ceux des habitants du quartier qui ont suivi ses cours tout au long de l’année 2011, au sein des activités partagées à l’ASERC. A certaines heures de la journée, le stand s’est animé de démonstrations de créations.

Bernadette et Sylvie ont choisi de soutenir la Recherche médicale consacrée au Syndrome SAPHO en réservant 1 € sur chaque vente de mosaïque et en présentant une boîte à dons libres sur le stand. Fortes du succès remporté par leur initiative, celles-ci ont réitéré l’expérience le mercredi 21 décembre 2011, au marché de Noël du centre social « La Passerelle », du quartier des Rentes, lui aussi géré par l’ASERC.

Le Conseil d’Administration de l’AIRSS remercie très chaleureusement Bernadette, Sylvie et les jeunes qui ont partagé les permanences sur le stand, ainsi que l’ASERC dans son ensemble, pour leur partenariat spontané qui touchera énormément les membres de notre Conseil Scientifique, aussi bien que les malades et leurs familles.

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MARCHE DE NOEL DU MOULIN DE PREZIER, COMMUNE DE CHERVES RICHEMONT (10 et 11 décembre 2011)


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L’AIRSS n’a pas manqué ce rendez-vous avec le public de la région de Cognac, en Charente (Région Sud Ouest), pour y présenter, avant les fêtes de fin d’année, son stock de produits décoratifs et bijoux de l’E-boutique de l’AIRSS.
De très nombreux visiteurs ont parcouru le marché de Noël qui a été d’un grand succès pour les exposants.

L’association organisatrice de la version 2011, l’IREO des Charentes (Institut Rural d’Enseignement et d’Orientation) qui dépend des Maison Familiales et Rurales de Charente, a optimisé cet évènement au niveau pédagogique, puisque 40 élèves de BEP, BAC-Pro et BTS Services aux personnes et/ou Tourisme ont travaillé pendant tout le 1er trimestre de l’année scolaire, pour organiser le marché, en partenariat avec les employés permanents du Moulin de Prézier, dépendant de la Communauté de Communes de Cognac.
Le stand de l’AIRSS a été assez visité, de nombreuses personnes ont posé des questions sur le Syndrome SAPHO et sur les activités associatives de l’AIRSS.
Il a même été donné d’informer une personne atteinte du Syndrome SAPHO de puis 5 ans, qui ne connaissait pas l’existence de l’AIRSS. Si elle choisit de nous y rejoindre, nous l’accueilleront solidairement avec joie.
Les objets décoratifs et surtout les bijoux et accessoires vestimentaires ont rencontré un joli succès qui va permettre de remettre une recette supplémentaire à l’AIRSS au profit de la Recherche médicale consacrée au Syndrome SAPHO.

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JOURNEES DERMATOLOGIQUES DE PARIS (6 au 10 décembre 2011)



L'AIRSS fut présente encore aux dernières Journées Dermatologiques de PARIS via l'association VMMV (Vivre mieux la Maladie de Verneuil) dont nous remercions encore chaleureusement Mme Karine Chegran, sa présidente. Ces journées se sont déroulées du 6 au 10 décembre 2011 inclus.
Nos plaquettes d’informations ont été mises à la disposition du public présent et des professionnels de la santé, laboratoires…



Plus d'informations sur le site des JDP

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CHANTER ET BOUGER POUR LE PLAISIR (9 décembre 2011)


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Le 9 décembre 2011, l’Association « Chanter et bouger pour le plaisir » a présenté un spectacle « chorale et danse » au profit de la recherche médicale dédiée au Syndrome SAPHO (AIRSS).
Cette manifestation a pu être réalisée grâce à Mme Nathalie CONAN, membre adhérente de l’AIRSS, organisatrice également du marché de Noël à Meslan.
Tous les dons récoltés ont été déposés sur le Livret de l’AIRSS, en vue d’être reversés, en 2012, à notre Conseil Scientifique pour ses travaux de recherche.

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EXPOSITION DE PEINTURES DE JAVREZAC (3 et 4 décembre 2011)


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L’AIRSS a eu l’opportunité de présenter un stand amateur de peintures les 3 et 4 décembre 2011 à la salle des fêtes de Javrezac (16), près de Cognac, par l’invitation de l’Association Mère Elsa (Association d’aide aux accompagnants de patients atteints de la maladie d’Alzheimer), partenaire avec l’AIRSS, du collectif  LE CASA.

Mère Elsa organisait une bourse aux jouets et l’exposition « Rêves d’artistes », à l’occasion de l’approche des fêtes de fin d’année.
Madame Hélène Mouillac et sa fille Marjolaine ont pu exposer quelques toiles dont certaines ont été vendues (activité ponctuelle de notre association) au profit de l’AIRSS qui versera le produit de ces ventes au profit de la recherche médicale consacrée au Syndrome SAPHO.

La tenue de ce stand a permis aussi de diffuser auprès du public de visiteurs, une information sur le Syndrome SAPHO et sur les activités associatives de l’AIRSS.
Trois personnes diagnostiquées ou en suspicion ont pu ainsi découvrir l’existence de l’association et rencontrer directement leur correspondante régionale.

L’AIRSS remercie chaleureusement l’association Mère Elsa pour son accueil très convivial et solidaire.

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PRESENTATION DE LA MALADIE DE VERNEUIL (1er décembre 2011)


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Mme Christel BOISSONNET, adhérente à l'AIRSS, l'AFRH et VMMV, est intervenue le 1er décembre dernier, afin de parler de la maladie de Verneuil, et du Syndrome SAPHO.
A la demande de Christel, l'AIRSS, l'AFRH et VMMV se sont associées afin de lui apporter toute la communication nécessaire à son intervention : plaquettes d'informations, affiches, documentation...
Christel a aussi, le jour de son intervention, installé un stand avec ces documents et accroché nos affiches, dans le hall d'entrée de la Maison de retraite de Châteauneuf- sur-Loire.
C'est avec beaucoup de plaisir et de reconnaissance envers Christel, qui a présenté un diaporama consacré à la maladie de Verneuil mais également au Syndrome SAPHO (certains patients étant diagnostiqués pour ces deux pathologies distinctes) que nous partageons avec vous, les deux articles de presse faisant suite à cette intervention.
Nous tenons à remercier Christel qui a mené d'un bout à l'autre cette intervention et sa préparation en amont. Nous remercions également le Docteur PHAM qui a eu la gentillesse d'organiser cette rencontre. Nos remerciements vont également à Mme la Directrice de la maison de retraite de Chateauneuf-sur-Loire pour avoir prêté ses locaux en cette occasion. Merci à tous les participants et aux journalistes du journal de Gien et La nouvelle République pour leurs articles (à consulter ci-dessus ou sur les sites de l'AFRH Région-Centre et de VMMV)

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MARCHE DE NOEL DE MESLAN, MORBIHAN (27 novembre 2011)


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La recette (ventes ponctuelles) de cette journée va être entièrement reversée au Conseil Scientifique de l’AIRSS pour la recherche médicale dédiée au Syndrome SAPHO. Nous remercions chaleureusement Mme Nathalie Conan, présidente de l’association CREATIF’LOISIRS, qui a associé l’AIRSS à cette manifestation. Bien entendu, nos plaquettes d’informations ont été mises à la disposition du public. Vous pouvez contacter Nathalie via notre forum si vous souhaitez lui adresser un message, pseudonyme « conan nat »  ou encore écrivez un mail à airss.sapho@gmail.com, nous lui ferons suivre.
Tous les dons récoltés ont été déposés sur le Livret de l’AIRSS, en vue d’être reversés, en 2012, à notre Conseil Scientifique pour ses travaux de recherche.

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FORUM DES ASSOCIATIONS DE CLERMONT-FERRAND (24 et 25 septembre 2011)


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L’association VMMV (Vivons Mieux la Maladie de Verneuil) a participé au forum des associations de Clermont-Ferrand, qui a regroupé 110 associations. L'espace Polydôme a accueilli 3100 visiteurs sur ce weekend. En tant que partenaire, l'AIRSS y a été représentée et des plaquettes ont été distribuées. Retrouvez le compte-rendu complet de cette manifestation sur le site de VMMV. Vous pouvez également visionner ci-dessous le film réalisé lors de ce forum.

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FORUM DES ASSOCIATIONS ET DU HANDICAP DE COGNAC (10 et 11 septembre 2011)


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L’AIRSS a tenu un stand d’informations sur le Syndrome SAPHO et les activités associatives de l’AIRSS au Forum des Associations & du Handicap de Cognac les 10 et 11 septembre 2011, à l’Espace 3000 – Esplanade de la Croix Montamette.

L’AIRSS partageait un très grand stand avec l’ASBH (Association Spina Bifida et Handicaps associés) et LE CASA (Collectif inter-Associatif de Soutien aux Aidants en Poitou-Charentes), dont elles sont toutes deux les associations fondatrices depuis un an.

Du côté du stand réservé à l’AIRSS, nous avions associé à notre documentation celle de nos associations partenaires qui soutiennent les malades atteints de la maladie de Verneuil : l’AFRH (Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite) et VMMV (Vivre Mieux avec la Maladie de Verneuil), dont certains patients souffrant du Syndrome SAPHO sont aussi parfois atteints ; et mènent donc un combat commun contre ces pathologies chroniques associées.

Ce sont joints à notre stand le CISS du Poitou-Charentes, qui soutient l’AIRSS et LE CASA dans cette région auprès de l’Agence Régionale de Santé, et d’autres associations adhérentes au collectif LE CASA.

Le Forum 2011 de cognac a enregistré environ 2000 visiteurs en deux jours, et notre stand commun à accueilli et informé une soixantaine de visiteurs.

Nous avons pu distribuer des plaquettes de nos associations auprès d’une vingtaine de stands d’autres associations de malades ou axées sur le Handicap (APF – FNATH, Parenthèse, ASP-16…) ou la Famille, les soins et les services à la personne (ADMR, GEM, AHPC, Epilepsie France, Solidarité Urgences, Croix Rouge Française, UDAF-16, Association familiale de Cognac…). A chaque fois l’accueil de nos informations et supports de communication a été donné avec chaleur et enthousiasme. Nous espérons que nos informations seront relayées à bon escient au sein de ces associations, mais LE CASA garde un contact régulier avec ces institutions.  

LE CASA avait prévu, pendant ces deux jours de forum, une animation destinée à faire connaître un aspect du fonctionnement du collectif : deux matinées d’échanges entre Aidants Familiaux, auxquels une dizaine de personnes ont participé sur le thème de « La Prévention de la Santé des Aidants ». Un compte-rendu anonyme, spécifique au collectif sera rédigé et communiqué aux Conseils d’Administration respectifs des associations fondatrices et /ou partenaires.

La participation de nos associations à ce type d’évènements, comme des forums associatifs dans diverses villes du territoire permet petit à petit de faire connaître nos maladies rares et leurs conséquences et de sensibiliser quelques personnes qui ont, pour certaines fait un petit don pour la Recherche Médicale dédiée au Syndrome SAPHO. Nous les en remercions chaleureusement au nom de nos malades et de notre Conseil Scientifique.