MARCHE DE NOEL AU MOULIN DE PREZIER-CHERVES DE COGNAC (12 décembre 2010)


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Afin de récolter quelques fonds destinés au soutien du travail de recherche médicale dédiée au Syndrome SAPHO de son Conseil Scientifique, l’AIRSS, représenté par Marjolaine et Hélène Mouillac, a tenu un stand d’objets cadeaux et déco, réalisés par des adhérents et/ou des sympathisants de l’association au Marché de Noël du Moulin de Prézier, sur la commune de Cherves Richemont (16), le dimanche 12 décembre 2010 de 10h à 19h.

Le stand présentait, outre les objets à vendre, (stock commun avec le catalogue présenté sur le blog « E-boutique de l’AIRSS » : http://boutiqueairss.blogspot.com/ ), des outils de communication sur le Syndrome SAPHO : plaquettes 2010 actualisées de l’AIRSS, des coupons d’adhésion et/ou de don à l’association, son classeur de présentation détaillée sur ses activités associatives et une présentation permanente sur PC d’un diaporama de synthèse des objectifs et activités de l’AIRSS.

Par ailleurs, le stand présentait aussi des informations, par l’intermédiaire de ses plaquettes, de l’association VMMV qui soutient les malades atteints de la Maladie de Verneuil (Hydrosadénite suppurée), en échange de la présentation des informations sur le Syndrome SAPHO et l’AIRSS sur les stands tenus par VMMV, lors de toutes les manifestations dermatologiques auxquelles cette association partenaire de l’AIRSS, a participé en 2010.

Selon les périodes de la journée, de nombreux visiteurs se sont présentés au stand de l’AIRSS, soit pour recevoir de l’information, en général bien attirés par la présentation visuelle sur PC, soit par la richesse et la diversité des objets cadeaux présentés sur le stand.

La journée de marché a permis de récolter une somme honorable qui sera entièrement reversée à la recherche médicale dédiée au Syndrome SAPHO, en début d’année 2011.

L’AIRSS remercie chaleureusement l’association des Ecoles de Cherves, organisatrice du Marché de Noël 2010, ainsi que l’équipe de permanents du Moulin de Prézier pour la qualité de son accueil, et bien sûr, toutes les personnes qui ont soutenu son initiative en achetant quelques cadeaux  pour les fêtes de fin d’année.

L’équipe du Pôle AIRSS en Région Sud-Ouest.

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COURSE PEDESTRE DES 9 CLOCHERS, 17eme EDITION (10 octobre 2010)


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L'association des 9 clochers & Organisateurs de la course
Source : les 9 Clochers

« Le 16 octobre 1994, CHAZAY RANDONNÉE, jeune association chazéenne multi-activités (randonnée pédestre, course pédestre, cyclotourisme et V.T.T.) organise sa première course des 9 clochers. Deux parcours (11 et 24 kms) sont proposés sur routes et sentiers à travers le vignoble des pierres dorées en passant devant les clochers de Chazay (La Madone et l’Eglise), Morancé, Lucenay, Marcy, Charnay, St Jean des Vignes, Belmont et Lozanne. Pour cette première édition, 250 participant(e)s sont présents,

récompensant l’initiative des organisateurs. Depuis, le nombre de participants n’a cessé de grandir pour atteindre les 1500 participants lors de la 16ème édition sur les deux courses adultes et les courses enfants qui font des 9 clochers la première course pédestre du Rhône organisée en amateur ».

Stand d’informations AIRSS et accueil

L’AIRSS remercie sincèrement Anne et Andrew CORRIGAN (initiateurs de ce projet), leurs filles Emma et Mégane, ainsi que toutes les personnes de l’association des 9 Clochers, pour cette très belle initiative et pour cette solidarité en faveur de l’AIRSS ainsi qu’auprès de ses malades et de leurs familles.
Nous remercions également les administrateurs du site de l’association des 9 clochers pour l’échange de liens respectifs de nos sites, vitrine supplémentaire pour l’AIRSS et la reconnaissance de notre pathologie.
La totalité des recettes de l’AIRSS, petits en-cas, cafés, jus de fruits… est reversée pour la recherche médicale dédiée au Syndrome SAPHO.

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TOURNOI MOZAC VOLVIC BASKET (25 septembre 2010)

Le MOZAC VOLVIC BASKET s'associe à l'AIRSS le Samedi 25 Septembre 2010 lors d'un tournoi de basket dont les recettes seront reversées à la recherche médicale dédiée au Syndrome SAPHO.
L'AIRSS remercie vivement le Mozac Volvic Basket, Julie, Justine, ainsi que toutes les personnes qui participent à cette manifestation.

Retrouvez dans la rubrique Revue De Presse un article du journal LA MONTAGNE concernant cette manifestation.

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FORUM DES ASSOCIATIONS DE COGNAC (11 et 12 septembre 2010)


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L'AIRSS a participé les 11 et 12 septembre 2010 au "Forum des Associations et du Handicap" de la ville de Cognac (16) avec un stand d'information présenté par Madame Hélène Mouillac (Vice-Présidente et responsable de l'AIRSS en région Sud Ouest), assistée par Monsieur Daniel Monet, trésorier de l'ASBH (Association Spina Bifida et Handicaps Associés).

Le stand de l'AIRSS présentait des informations sur l'ASBH et le Spina Bifida, ainsi que sur la Maladie de Verneuil, parfois associée au syndrome SAPHO, avec le matériel de communication des associations partenaires de l'AIRSS : l'AFRH et VMMV.

Ces deux journées centrées sur l'information du public sur le syndrome SAPHO et les actions de l'AIRSS, mais aussi le Spina Bifida et la Maladie de Verneuil, ont permis d'accueillir et de parler de nos pathologies et des maladies rares en général, auprès d'une trentaine de personnes, d'aborder auprès de 7 familles plus précisément le syndrome SAPHO.

D'autre part, Hélène Mouillac et Daniel Monet ont eu l'occasion, alternativement, d'aller à la rencontre d'autres associations régionales de patients, présentés sur le forum, afin de leur exposer l'intérêt de communiquer l'information auprès de nos adhérents respectifs sur nos actions pour la santé, le handicap ou les maladies rares.

Ils ont pu annoncer la création imminente de notre projet commun entre l'AIRSS et l'ASBH :
Le CASA (Collectif inter-Associatif de Soutien aux Aidants) dont l'Assemblée Générale constitutive est organisée à Cognac le vendredi 1er octobre à 21h, et dont la 1ere matinée d'échanges entre Aidants Familiaux est prévue pour le samedi 2 octobre à la Maison des Associations de Cognac, sur le thème "Etre parents d'un enfant handicapé en 2010".

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SORTIE FESTIVE ET CULTURELLE (3, 4 et 5 septembre 2010)
FESTIVAL DES ARTS DE LA RUE "COUP DE CHAUFFE A COGNAC"



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Nous avons participé, le soir du 3 et toute l'après-midi du 4 septembre, au festival des Arts de la Rue "Coup de Chauffe à Cognac", avec un réel plaisir, malgré un peu de fatigue en rentrant.
Ce festival est très convivial, accessible à tous, petits et grands, dont les très nombreux spectacles sont un joli mélange d'humour, de performances d'artistes, voire de messages engagés.
Nos spectacles préférés ont été ceux qui traitaient leur thème avec poésie, ou humour, ou beauté du geste, selon les disciplines.

Il nous a fallu nous organiser avec nos tabourets pliants, nos petits coussins, pour tenir compte des limites de nos squelettes fragiles, mais dans l'ensemble, nous avons eu des places agréables et confortables, grâce au "système D".

Notre seul regret est de ne pas avoir pu promener avec nous plus d'amis de l'AIRSS, pour partager cette sortie conviviale et détendue avec l'opportunité de mieux nous connaître tout en sortant un peu de notre isolement.

Nous étions, pour le dimanche 5 septembre, plus motivés par le temps estival qu'il a fait, pour nous rendre en bord de mer, plutôt que de nous enfermer au Musée des Arts du Cognac, que nous aurons sans doute l'occasion de visiter une autre fois, même par mauvais temps.

Nous vous donnons quelques photos, prises sur le festival, en espérant vous donner envie de nous y rejoindre pendant l'édition 2011. Nous vous y accueillerons avec grand plaisir.

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EXPOSITION DE PEINTURE DE COGNAC (du 3 au 18 avril 2010)


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Voici les premières photos de l'exposition organisée par La Palette Cognaçaise au profit de l'AIRSS. Objectifs : Permettre aux artistes peintres professionnels, aux amateurs de travailler en commun dans un même atelier et d´échanger au cours de ces réunions, des impressions, des critiques, des suggestions relatives au dessin, au modelage et à la peinture.
Au fil des années, le Président Alain MERIOT, et intervenant bénévole, souhaite que « La Palette Cognaçaise » ne soit plus une association de peintres confirmés, voire professionnels, mais au contraire que son accès soit ouvert à tous. Suite à sa demande en 1999 auprès de la mairie de Cognac, l´association obtient une bâtisse dans le Vieux Cognac, au pied des tours Saint Jacques, qui lui sert d´atelier et de lieu d´exposition. Il faut dire que pendant de nombreuses années, l´association exerçait son activité au Centre d´Animation dans les limites de deux heures par semaine pour une vingtaine de personnes. Maintenant l´atelier est ouvert tous les après-midi du lundi au vendredi et le mardi soir. Le mercredi est réservé aux enfants. A ce jour, la Palette Cognaçaise compte 3 groupes d´adultes et 3 groupes d´enfants, représentant environ 70 adhérents.
A partir de septembre 2006, Hélène et Marjolaine Mouillac rejoignent l’atelier de la Palette Cognaçaise, puis l’AIRSS en 2007.
Fin 2009, suite à l’exposition de peintures organisée en Isère par l’AIRSS, se met en place le projet d’une exposition commune pour avril 2010, dans les locaux de La Palette Cognaçaise à Cognac. 33 peintres amateurs rejoindront le projet avec deux toiles chacun (huile, acrylique, aquarelle ou encre).
L’exposition a lieu du 3 au 18 avril 2010 est organisée au profit de la recherche médicale dédiée au Syndrome SAPHO.

Contact :
La Palette Cognaçaise, 04 Place du Canton de la Fontaine, 16100 COGNAC. 05.45.32.44.47.

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ASSEMBLEE GENERALE ET JESS 4 (19 et 20 mars 2010)


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Voici quelques photos prises durant l'Assemblée Générale et les Journées d'Echange sur le Syndrome SAPHO.
Nous tenons encore à remercier le Conseil Scientifique de l'AIRSS et son Président, le Dr Gilles Hayem, ainsi que le personnel de l'unité de rhumatologie de l'hôpital Bichat (secrétaires et infirmières). Merci également à l'Alliance Maladies Rares et aux laboratoires Wyeth pour leur aide au bon déroulement de ses journées. Nous remercions bien entendu également nos membres adhérents, donateurs, et toutes les personnes présentes.

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COURSE PEDESTRE DES 9 CLOCHERS, 16eme édition (11 octobre 2009)



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TEAM AIRSS
Andrew Corrigan, Peter Corrigan, Ciaran Corrigan, Serge t Christian Dussuyer, Didier Rahm, Dominique Gillez, Hervé Gillez, Evelyne Renault, Alexandra, Dominique, Malika Chemin, Caroline Moreno, Frédérique Moreno, Philippe Vigne

Organisateurs et tenue stand/buvette - AIRSS/9 CLOCHERS
Anne Corrigan, Emma Corrigan, Megane Corrigan, Philippe Renault, Pascal Chemin, Philippe Duvernois, Pascale Vigne

Organisateurs pour l'AIRSS
Madame Anne Corrigan, membre adhérente et membre d'honneur du Conseil d'Administration de l'AIRSS - Coordinatrice AIRSS/INTERNATIONAL-ANGLAIS, M. Andrew Corrigan, et leurs filles Emma et Megane.

Photographie du groupe "TEAM AIRSS"
Deux journalistes locaux étaient présents.
Plusieurs interventions au micro pendant toute la journée.
Une boîte était à la disposition du public : informations sur le syndrome SAPHO et possibilité de laisser un don. Nous avons récolté une somme plus qu'honorable qui figurera dans le bilan annuel 2009, qui vous sera présenté lors de la prochaine assemblée générale en 2010.
Les affiches sur l'AIRSS et le syndrome SAPHO présentées sur le stand ont bien interpellé le public présent. Des dépliants ont également été distribués.
Un magasin "Running Conseil" va devenir partenaire officiel de l'AIRSS et fabriquer des tee-shirts au logo de l'AIRSS à prix coûtant.
Une entreprise va offrir 1000 dépliants à l'AIRSS. Nous présenterons cette entreprise prochainement dans l'espace dédié à nos partenaires officiels.
Le public à été très réceptif et nombreux : beaucoup de questions sur le syndrome SAPHO et l'AIRSS.
Cet événement va devenir désormais un événement annuel.

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FETE DES ASSOCIATIONS DE BOURGES (20 septembre 2009)


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Mme Christel Vincent : coordinatrice AIRSS/AFRH & Adjointe Antenne Régionale Centre AIRSS
(Présidente de l'Antenne AFRH Région Centre, Responsable inter-associatives AFRH)
M. Xavier Ducrocq : coordinateur AIRSS/REVE BLEU & Reporter de l'AIRSS

Nous avons tenu cette année à représenter l'AIRSS et l'AFRH lors de la fête des associations de la ville de Bourges. Nous avons eu plusieurs contacts intéressants qui, nous sommes sûrs, nous aideront dans notre mission d'information et de reconnaissance de nos maladies.

Tout d'abord, nous avons eu le plaisir de rencontrer M. Serge LEPELLETIER, maire de la ville de Bourges, ainsi que de nombreux conseillers municipaux. De plus, nous avons pu nous entretenir également avec M. GALLUT, adjoint au Président du Conseil Général du Cher, qui nous a très gentillement invités à prendre rendez-vous de sa part avec M. PIETU, également membre du Conseil Général et membre de la commission de la MDPH du Cher, afin de lui faire part des problèmes que nous rencontrons dans nos parcours de reconnaissance de travailleurs handicapés dus à la méconnaissance de nos pathologies. Nous espérons que cette rencontre nous permettra de mieux faire connaitre et reconnaitre nos maladies.

Une association nationale qui représente les accidentés du travail ainsi que les personnes handicapées est venue nous proposer un partenariat. Cette association représente 250000 adhérents au niveau national et 3000 adhérents dans la région Centre.
Nous sommes invités à intervenir lors de leur prochaine assemblée générale qui est prévue en février prochain. En contrepartie, la présidente de cette association s'engage également à venir faire une allocution lors de nos assemblées générales respectives.
Nous préférons attendre que ce partenariat soit conclu officiellement pour vous dévoiler le nom de cette association, qui nous aidera d'un point de vue juridique en matière de défense de nos droits en tant que malades et personnes handicapées.

Le but de ce forum étant de partager notre vécu et nos espoirs auprès de la population et de nos dirigeants locaux et régionaux, nous pensons que cette année, nous avons par notre participation rempli notre mission d'information.

L'AIRSS et l'AFRH seront à nouveau présentes sur ce forum l'an prochain et nous renouvellerons avec plaisir cette expérience.

Mot de Christel Vincent :
Je remercie M. Xavier DUCROCQ de m'avoir aidée lors du montage/démontage et renue de nos stands à ce forum. Je remercie également Melle Nathalie DE BENEDITTIS et Mme Marie-France BRU, nos présidentes, pour leur soutien moral et financier, sans qui ce forum n'aurait pas pu se concrétiser.

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FORUM DES ASSOCIATIONS DE COGNAC (12 et 13 septembre 2009)


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L'antenne régionale Sud Ouest de l'AIRSS a participé les 12 et 13 septembre 2009 au forum des associations de la ville de Cognac (16) avec un stand d'information et de vente d'objets du catalogue de l'AIRSS, animé par Marjolaine (adhérente de l'AIRSS) et Hélène Mouillac (vice-présidente et responsable de l'antenne Sud Ouest).
Ces deyx journées centrées sur l'information du public sur le syndrome SAPHO et les actions de l'AIRSS ont permis d'accueillir et de parler de notre pathologie et des maladies rares en général aussi, aurpès d'une quarantaine de personnes, qui se sont arrêtées spontanément au stand.
D'autre part, les deux représentantes de l'AIRSS ont eu l'occasion d'aller alternativement à la rencontre d'autres associations régionales présentes sur le forum afin de leur présenter l'AIRSS et l'intérêt de communiquer des informations aurpès de nos adhérents respectifs sur nos actions pour la santé, le handicap ou les maladies rares.
Les associations qui ont été contactées sont :
L'ADMR de Charente
L'ASP 16 (Association des soins palliatifs)
Saint Vincent de Paul (Lutte contre l'isolement)
L'Association des Handicapés Physiques de la Charente
L'Association Spina Bifida et handicaps associés
Le CISS Charente
Le représentant départemental de l'Alliance Maladies Rares
La COFACE
La FNATH (Fédération Nationale des Accidentés du Travail et Handicapés)
INFO 16 (Centre de documentation, d'orientation et d'information et CIDJ de Cognac)

D'autre part, monsieur Michel Gourinchas, maire de Cognac, est venu longuement s'entretenir sur le stand avec les représentantes de l'AIRSS sur l'avancée de notre implantation en région et a accepté d'étudier un dossier de demande de soutien à notre effort de recherche médicale sur le syndrome SAPHO auprès de la municipalité de Cognac.

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FORUM DES ASSOCIATIONS DE VILLEPINTE (12 septembre 2009)


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Melle Florence FIEVET, chargée de mission responsable région Centre et adjointe région Nord et Parisienne pour l'AIRSS.
M. Xavier DUCROCQ, coordinateur AIRSS-Rêve Bleu et reporter de l'AIRSS.

La participation de l'AFRH et de l'AIRSS au forum des associations de Villepinte a été organisé par M. Xavier DUCROCQ.
Nous avons été très bien reçus, nous avions le stand numéro 4 à l'entrée sous le chapiteau.

Nous avons eu la visite de Mme le maire accompagnée de ses adjoints sur le stand, et ils nous ont posé des questions sur ces deux pathologies rares, que sont l'Hidrosadénite suppurée (ou maladie de Verneuil) et le syndrome SAPHO.

Les affiches, banderoles et dépliants de l'AFRH et de l'AIRSS, présentés sur le stand ont bien interpellé le public présent.

Certaines personnes ne connaissaient pas ces maladies et nous ont posé des questions. Nous nous sommes fait un plaisir de leur répondre et de les informer.
Nous avons renseigné plus particulièrement certaines personnes qui souffraient de pathologies diverses : arthrose, arthrite, psoriasis, acné...)

Nous avons distribué des dépliants à différentes associations qui sont venues nous rencontrer pour poser des questions, elles ont pris des dépliants afin de faire passer l'information auprès de leur public.
- Le Secours Catholique
- Le Don du Sang
- La mairie de Villepinte
- D'autres associations de la ville de Villepinte
- Une infirmière qui travaille dans une clinique privée a pris des dépliants pour faire passer l'information dans son service car elle ne connaissait pas ces maladies.

Nous remercions la mairie de Villepinte pour son accueil et son hospitalité.

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FESTIVAL COUNTRY DE MONTPON MENESTEROL (16 et 17 mai 2009)

Les Crazy Shoes ont convié l'AIRSS les 16 et 17 mai 2009 à Montpon Menesterol pour leur festival country.
Madame Catherine ALVES, adhérente de l’AIRSS, était la représentante de l’AIRSS pour cette manifestation.
Les affiches d’informations de l’association ont été apposées aux endroits stratégiques du site de Chandos, notamment sur le grand panneau mis à la disposition des associations présentes. Catherine a présenté l’AIRSS aux personnes désireuses de mieux nous connaître, de comprendre le Syndrome SAPHO.

Rappel des coordonnées des Crazy Shoes
Betty : 05.53.81.76.29 / 06.88.46.81.44 / betty.jaubert@club-internet.fr
Stéphane : 05.53.81.69.66 / 06.07.60.83.79

Nous avons une nouvelle fois eu l’opportunité de présenter l'AIRSS (interventions (Alain) au micro pendant les deux journées du festival), ses objectifs…
Nous remercions sincèrement les CRAZY SHOES pour leur démarche, leur geste commercial (aucun frais pour l’AIRSS) et leur soutien constant envers l'AIRSS.
Nous remercions également chaleureusement Madame Catherine ALVES, son époux, ses enfants, et toute sa famille pour leur soutien et pour avoir permis à l’AIRSS d’être présente à ce Festival Country pour la deuxième année consécutive.

Un film est en cours de préparation, il sera diffusé sur le forum de l’AIRSS
Nous vous informerons de sa mise en ligne.

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PREMIERES RENCONTRES EN REGION (8, 9 et 10 mai 2009)
Centre de vacances – Maison familiale de Foulerot, Ile d’Oléron



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L’AIRSS a initié en mai 2009 ses premières rencontres d’adhérents en région sur la région Sud Ouest, plus précisément sur l’Ile d’Oléron à la maison familiale de Foulerot dont la capacité d’accueil est de 60 places, à des tarifs très intéressants.
Nous nous y sommes retrouvés avec Jean-François, Marjolaine et Hélène, ainsi que Florence. Un couple était inscrit et n’a malheureusement pas pu se joindre à nous pour raison de santé, et en était bien attristé. Nous lui souhaitons d’ailleurs nos meilleures pensées de bon rétablissement.
Après avoir accueilli Florence à la gare de La Rochelle, nous avons rejoint l’Ile d’Oléron et après nous être installés dans nos chambres et pris notre déjeuner ensemble, nous sommes allés nous promener sur le port où nous avons acheté du poisson et des moules à la criée.
Le soir, nous avons cuisiné notre poisson et en soirée, nous avons joué en terrasse à des jeux de société.
Le samedi, nous sommes allés faire un reportage photographique dans les claires à huitres et les prés avoisinants où nous avons pu capter de nombreuses variétés de fleurs et de papillons.
Au déjeuner, nous avons été rejoints par Audrey qui a participé à notre barbecue en plein air. Autant vous dire que nous avons bien ri et fait allègrement « radiopopotte » !
L’après-midi, nous sommes allés à Boyardville et de sa plage, nous avons pu montrer à Florence le Fort Boyard que l’on voit bien de la côte.
Ensuite, Jean-François, Florence et Marjolaine sont allés pêcher des crabes et la récolte a été tellement bonne qu’ils ont été obligés d’en relâcher !
Le soir, nous nous sommes cuisiné les crabes et les moules…Déjà, nous n’avions plus faim, quand nos colocataires nous ont offert un plat quasiment entier de paëlla ! Ce ne fut pas du tout un week-end régime, mais tant pis nous avons bien profité de nous retrouver en si bonne compagnie et surtout dans la convivialité et la bonne humeur !
Le dimanche, nous avons fait ensemble le ménage de nos chambres et de nos cuisines et nous sommes allés visiter d’autres endroits de la côte en pique-niquant près d’une plage avant de déposer Florence à La Rochelle. Comme nous étions un peu en avance, nous avons fait un tour au salon nautique de La Rochelle, puis nous nous sommes quittés en regrettant que ce séjour fût si court… Nous avions encore
tellement de choses à partager et tellement de fous rires en réserve !
Nous sommes impatients de renouveler ces rencontres, cette fois avec beaucoup d’autres d’adhérents, afin de partager encore des moments conviviaux qui aident à mieux nous connaître et à nous changer les idées de nos soucis quotidiens.

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EXPOSITION DE L'AIRSS (18 et 19 avril 2009)
Maison de la Clairière, Meylan

Organisée par 7 membres de l'AIRSS
- Mademoiselle Nathalie DE BENEDITTIS, Présidente-Fondatrice de l'AIRSS, membre du Conseil d'Administration, adhérente et bénévole, atteinte du syndrome SAPHO
- Peintre : Madame Bérangère ADOBATI, membre du Conseil d'Administration, adhérente et bénévole, maman de Nathalie DE BENEDITTIS
- Peintre : Madame Hélène MOUILLAC, membre du Conseil d'Administration, adhérente et bénévole, maman de Marjolaine, atteinte du syndrome SAPHO
- Photographe : Monsieur Jean-François MOUILLAC, membre adhérent de l'AIRSS et bénévole, papa de Marjolaine, atteinte du syndrome SAPHO
- Peintre : Mademoiselle Marjolaine MOUILLAC, membre adhérente de l'AIRSS et bénévole, atteinte du syndrome SAPHO
- Peintre : Madame Audrey DUCHET-CAILLAS, membre du Conseil d'Administration, adhérente et bénévole, atteinte du syndrome SAPHO
- Peintre : Madame Dominique GIGOT, membre adhérente de l'AIRSS et bénévole, tante de Nathalie DE BENEDITTIS
- Créatrice d'accessoires de mode : Madame Hélène VIVIANT, membre adhérente de l'AIRSS et bénévole, atteinte du syndrome SAPHO

Vernissage
Le cocktail dinatoire a eu lieu le samedi 18 avril à 18h. Nous avons eu le plaisir d'accueillir des membres adhérents de l'AIRSS de la région Nord, ainsi que des membres adhérents et/ou sympathisants de la région Rhône-Alpes, et quelques-uns de nos partenaires.

Bilan
Nous avons vendu 2 toiles, une reproduction de tableau, des cartes postales issues des tableaux de nos artistes peintres, des photographies, ainsi que divers objets du catalogue de l'AIRSS.
Des commandes de tableaux, reproductions, et divers objets sont en cours.

Nouveau partenariat en cours
L'USO (US Oyonnax Rugby), enchanté par les objets créés à l'effigie du Club de supporters du Rugby de Grenoble (FCG, Les Clarinautes) reprend contact avec l'AIRSS pour commander à son tour des portes-clés et magnets à leurs couleurs. Par ailleurs, les liens de nos sites respectifs seront prochainement échangés.

Commandes
Consultez notre catalogue (et nouveautés) sur : http://boutiqueairss.blogspot.com

Vous pouvez visualiser un court montage vidéo des objets présentés lors de l'exposition en cliquant sur cette image.

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FESTIVAL COUNTRY DE MONTPON MENESTEROL (10 et 11 mai 2008)

Catherine Alves nous avait mis en relation avec sa famille de Dordogne, du club « Les Crazy Shoes» qui organisait cette année le 2eme Festival Country à Montpon Menesterol. Nous y avons été accueillis très chaleureusement et toute l’équipe était aux petits soins pour nous.
Nous avons pu y tenir gracieusement un stand avec nos articles de décoration fabriqués depuis 2007 par Bérangère, Nathalie , la famille Mouillac, Sylviane, Claudette, Céline et des bénévoles d’associations partenaires, ainsi que de nouveaux articles envoyés par Sylviane pour l’occasion. Nous avons pu nous y rendre à plusieurs et ainsi rejoindre Choupette et sa famille.

La faible participation du public au festival lui-même et l’inadéquation du thème de nos articles avec le sujet très spécifique du festival Country, ont fait que nos ventes ont été très timides. Cependant, des bénévoles des Crazy Shoes ont activement proposé la pesée du jambon offert par Régine et son mari toute la journée du samedi, ce qui a permis, à l’occasion de la remise des prix aux gagnants, le samedi soir pendant la soirée concert,de présenter l’AIRSS et ses objectifs.

Le dimanche, le présentateur du festival a bien relayé l’information plusieurs fois dans la journée et nous a interviewés sur la sono du festival. Nous avons pu parler de l’action nationale de l’AIRSS, ainsi que de nos antennes régionales, à travers celle du Sud Ouest qui concernait entre autre la Dordogne où nous étions.

Nous avons consacré un long moment à la distribution et la présentation du Syndrome SAPHO et de l’AIRSS auprès des autres stands du festival, en leur laissant à chacun un paquet de nos dépliants à distribuer à leurs clients.

A l’occasion de l’organisation de ce festival, nous avons pu inscrire l’AIRSS et son antenne régionale Sud-Ouest dans l'Annuaire des Associations du Sud Ouest.
Nous pensons que de telles manifestations où l’AIRSS peut se présenter et diffuser de l’information est importante pour plusieurs raisons :
- la diffusion de l’information, la sensibilisation des médias, autres associations et de malades éventuels,
- la récolte de soutiens financiers pour la recherche, même s’ils sont inégaux selon les évènements,
- La possibilité de créer de vrais liens amicaux entre adhérents de l’AIRSS qui peuvent s’y retrouver et celle de représenter une partie de notre CA sur nos contacts extérieurs.

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CONCERT AU PROFIT DE L'AIRSS

Le groupe Amiral Wisewild a donné un concert au profit de la recherche médicale pour le syndrome SAPHO le samedi 26 janvier 2008 à La Cale (Centre Social et Culturel de Crouin-Cognac).
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