Association
pour l’Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO (AIRSS)
2 Passage des Lisses
38240 MEYLAN
Tel : 06.62.57.83.12
Email :
airss.sapho@gmail.com
Site Officiel :
http://www.airss-sapho.org/
Forum :
http://airss-sapho.winnerbb.net/
Le site a été entièrement créé par l’AIRSS et il est sous la
responsabilité de l’association. Il est mis à jour quotidiennement par
notre chargée de mission « site et forum » et par notre
Présidente-Fondatrice, membres bénévoles du Conseil d’Administration de
l’AIRSS.
Seuls les frais d’hébergement du site de l’AIRSS sont imputés sur la
trésorerie de l’association (adhésions, dons, subventions, ventes,
recettes de nos diverses manifestations). Ils ne proviennent d’aucune
source publicitaire.
L’AIRSS est enregistrée en Préfecture de l’Isère depuis le 14 mars 2006
sous le n° 0381033803.
NB : le nouveau numéro est le
W381001645 depuis le changement de codification au sein de la
Préfecture de l’Isère.
Enregistrée au Journal Officiel du 1er avril 2006 sous le n°
0600130868 2578492 W.
Identifiant SIRET n° 504 084 013 00011
Code APE : 9499 Z - Catégorie juridique : 9220
LISTE DU CONSEIL
D’ADMINISTRATION DE L’AIRSS
- Conseil d’Administration, Pôle AIRSS en régions
http://airss-sapho.org/ca.html
http://airss-sapho.org/regions.html
AUTORITE
L’information de santé et médicale de notre site est validée par le
Conseil Scientifique et le Comité Editorial de l’AIRSS.
LISTE DU CONSEIL SCIENTIFIQUE DE
L’AIRSS (qualités, spécialités)
http://airss-sapho.org/cs.html
LISTE DU COMITE EDITORIAL
SCIENTIFIQUE DE L’AIRSS (qualités, spécialités)
http://airss-sapho.org/comite.html
Autres sources : Les
fiches
Maladies sont des fiches informatives qui ne peuvent être considérées
comme exhaustives et qui en conséquence doivent faire l’objet de
vérifications. En aucun cas, ces informations ne peuvent se substituer
à un avis médical. Pour diagnostiquer ou soigner une maladie, il est
indispensable de consulter un médecin. L'AIRSS et son Conseil
Scientifique ne pourront être tenus responsables des conséquences
résultant de la consultation des fiches Maladies et/ou articles déposés
sur son site et son forum.
A consulter sur :
http://airss-sapho.org/autressources.html
LA
COMPLEMENTARITE
L'information diffusée sur le site et le forum de l’AIRSS est destinée
à encourager, et non à remplacer, les relations existantes entre le
patient (ou le visiteur du site ou du forum) et les professionnels de
la santé.
Les buts et missions du site et
du forum de l’AIRSS :
Les
missions
de l’AIRSS sont de soutenir les malades et les familles dans toutes
leurs
démarches (aides techniques et fondamentales) afin d’améliorer leur
qualité de
vie par l’information administrative (défense des intérêts et droits du
patient) et scientifique (via un Conseil Scientifique), le diagnostic
(lutter
contre l’errance de diagnostic), les soins (respect des droits des
personnes
malades et des usagers du système de santé, de l’égalité d’accès aux
services
de santé et de la qualité de la prise en charge – Prise en charge de la
douleur
également), l’éducation thérapeutique du patient, l’insertion scolaire
et
professionnelle, de promouvoir les travaux de recherche médicale et
clinique
sur le Syndrome SAPHO, faire connaître et reconnaître le Syndrome SAPHO
sur ses
enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux auprès du public et des
pouvoirs
publics ainsi qu’auprès des personnes concernées par cette pathologie,
d’inciter le milieu médical à faire connaître notre association auprès
des
familles, d’informer et de sensibiliser le public au travers des
médias, de
poursuivre le développement de l’association au niveau national et
international et d’animer son pôle AIRSS en régions.
Secteur géographique couvert par l’association : National,
International, Pays
Etrangers, UE, Dom Tom.
Véritable bibliothèque d’informations, notre site vous accueille pour
parler du
handicap lié au Syndrome SAPHO et vous propose de suivre l’actualité de
l’AIRSS
ainsi que celle de son conseil scientifique et de la recherche médicale
en
cours. Un forum de discussion est également à votre disposition. Il est
« le
lien » et est conçu principalement pour briser l’isolement des malades,
pour
vous informer de vos droits et démarches pour lesquelles l'AIRSS est à
votre
entière disposition et à votre écoute. Notre site vise également les
professions médicales, les institutions, les entreprises...
LA
CONFIDENTIALITE
Les informations personnelles concernant les patients et les visiteurs
du site et du forum de l’AIRSS, y compris leur identité, sont
confidentielles.
Le site de l'AIRSS n'utilise pas de cookies.
Le responsable du site s'engage sur l'honneur à
respecter les conditions légales de confidentialité des informations
médicales applicables en France dans lequel le site de l’AIRSS ainsi
que son site- miroir, le forum de l’AIRSS, est situé, et à ne pas
divulguer ces informations à des tiers.
Un échange de coordonnées n’est accepté qu’entre les personnes qui le
souhaitent, sur simple retour de l’autorisation à télécharger, à
compléter, à dater et à signer (
signature
électronique refusée) sur
cette page (À renvoyer par
courrier postal à la Direction de l’AIRSS à Meylan).
Ceci en adéquation avec la Loi
n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux
fichiers et aux libertés.
Pour toute diffusion de
témoignages,
photographies, vidéos… vous appartenant, l’AIRSS vous demande également
de télécharger, de compléter, de dater et de signer les autorisations
respectives téléchargeables sur cette page
(À renvoyer également par courrier postal à la Direction de l’AIRSS à
Meylan).
Toute demande de diffusion de
votre
témoignage, de photographies, de vidéos… effectuée auprès de l’AIRSS,
qui ne sera pas complétée par le retour de ces autorisations
respectives, ne sera pas prise en considération.
A noter que seules les coordonnées complètes des associations
auxquelles l’AIRSS adhère sont diffusées sur son site et son forum.
Cela rentre dans le cadre des adhésions volontaires et votées en
Conseil d’Administration par l’AIRSS.
ATTRIBUTION
La source des données diffusées sur le site et le forum de l’AIRSS est
explicitement citée avec, si possible, un hyperlien vers cette source.
La date de la dernière modification apparaît clairement sur la page
d’accueil du site, et correspond donc à la dernière mise à jour pour
l’intégralité du site. La date de mise à jour du forum est également
visible sur sa page d’accueil et correspond donc également à la
dernière mise à jour pour l’intégralité du forum.
JUSTIFICATION
Toute affirmation relative au bénéfice ou à la performance d'un
traitement donné, d'un produit ou d'un service commercial, sera
associée à des éléments de preuve et AUTOMATIQUEMENT en lien avec
les
données émises par notre Conseil Scientifique et de la recherche
médicale en cours via l’AIRSS. Il ne sera pas toléré que les patients
ou visiteurs donnent des directives à ce sujet à nos lecteurs ; ils
feront l’objet d’un avertissement par mail, leur (s) message (s) sera
(seront) immédiatement supprimé (s).
LA
PUBLICITE
Seuls les moteurs de recherche GOOGLE, MSN, YAHOO apparaissent sur
notre site et notre forum, ceci indépendamment du paramétrage de ces
derniers.
Les Publicités "Google Ads" présentent sur le forum ne constituent pas
un revenu publicitaire, elles sont imposées par notre hébergeur et sont
bien identifiées par le terme " Google Ads".
L'AIRSS atteste qu'elle ne bénéficie d'aucun fond publicitaire
(financier), ceci même par les sites, forums, ou liens divers qui
apparaissent à l'insu de ses modérateurs. L'AIRSS censure ce genre de
procédé sans accord préalable auprès de ses administrateurs et
modérateurs.
La source unique de financement du site et du forum de l'AIRSS provient
de la trésorerie de l'association.
Le site et le forum de l'AIRSS sont hébergés officiellement avec un
contrat renouvelé tacitement chaque année.
L’AIRSS ne perçoit aucune ressource financière concernant d’éventuelles
pages publicitaires qui se glissent de manière intempestive.
Nous rappelons que toute
publicité par
tous les utilisateurs du forum de l’AIRSS est strictement interdite que
ce soit sous forme de contenu, bannières, logos, ou liens, y compris
dans les signatures des pseudonymes utilisés… qui n’ont aucun rapport
avec l’AIRSS.
Seuls les logos, bannières,
adresses
des sites/forums, de nos membres partenaires sont visibles et
clairement identifiés. Ils ne sont pas endossés par le rédacteur du
forum de l’AIRSS et ne constitue aucune source de revenus pour l’AIRSS.
Leurs visibilités sont validées par le Conseil d’Administration de
l’AIRSS.
PROFESSIONNALISME
Les créateurs du site et du forum s'efforcent de fournir l'information
de la façon la plus claire possible, et allouent deux adresses mails de
contact pour les utilisateurs qui désireraient obtenir des détails, des
informations ou du soutien. Elles sont clairement affichées sur les
pages du site et du forum.
-
Pour toute demande d'information ou
question concernant le forum, votre inscription, la navigation, les
rubriques...vous pouvez contacter le modérateur à l'adresse mail
suivante :
site.airss@gmail.com
-
Pour toute demande d’information
scientifique, vous pouvez contacter la collaboratrice du Dr Gilles
HAYEM, Président du Conseil Scientifique de l’AIRSS, à l’adresse mail
suivante :
airss.sapho@gmail.com
LE
FORUM/PLATE-FORME COLLABORATIVE EN DETAIL
Charte et conseils d’utilisation
du forum
i La charte du forum de l'AIRSS s'applique à tout utilisateur du forum
de l'AIRSS, à tous les pays (France, Pays Etrangers, Union Européenne,
ainsi qu'aux Dom Tom). La confidentialité, la gestion des données
personnelles, toute clause de cette charte, s'étendent également aux
obligations légales de confidentialité en matière d’informations
médicales ou concernant la santé.
Votre inscription sur le forum
de l’AIRSS vaut l’acceptation de la charte du forum.
Consulter cette page.
Mise en œuvre de la plate-forme
collaborative du site de l’AIRSS « Forum de l’AIRSS »
Consulter cette page.
Le forum de discussion est à votre disposition. Il est « le lien » et
est conçu principalement pour briser l’isolement des malades, pour vous
informer de vos droits et démarches pour lesquelles l'AIRSS est à votre
entière disposition et à votre écoute.
Cette plate-forme collaborative
est interdite aux mineurs.
Divers onglets vous permettent de témoigner sur votre parcours, de
poser des questions aux membres du Conseil Scientifique ou aux autres
membres, d’échanger aussi par le biais d’un journal personnel, de
participer à l’évolution du forum en soumettant vos idées…
Pour la bonne tenue du forum, il est demandé aux utilisateurs de
respecter la charte du forum acceptée lors de leur inscription ainsi
que certaines règles (
sous peine de
suppression, verrouillage ou rappel
à l'ordre) fondamentales.
Seront sanctionnés les propos injurieux, racistes, xénophobes,
antisémites, haineux et toute autre intolérance ou discrimination. En
toutes circonstances, restez courtois, et faites preuve de bienséance
et de politesse envers les autres utilisateurs du forum.
Pour vous inscrire, un simple clic sur « s'enregistrer », puis
choisissez votre pseudo (nom sous lequel vous apparaîtrez donc évitez
votre nom de famille) et un mot de passe.
Attention de bien mémoriser la casse de votre saisie de vos
identifiants (minuscules ou majuscules).
A l’issu, l’Administrateur du forum sera prévenu de votre inscription
et validera votre demande.
A votre tour vous recevrez un mail (sur la boîte e-mail que vous aurez
utilisée pour vous inscrire) ; il vous suffira de cliquer sur le lien
qui se trouve dans ce mail afin d’activer définitivement votre
inscription.
Pour poster un message sur le forum il faut se connecter avec vos
identifiants (pseudo et mot de passe).
Cliquez toujours sur « répondre » afin de ne pas générer d’autres
sujets du même type.
Si toutefois vous souhaitez ouvrir un nouveau sujet cliquez alors sur «
nouveau » et donnez un nom à l’objet de votre post.
Certaines rubriques ne sont accessibles qu’en lecture seule : Conseil
d’Administration, Conseil Scientifique, handicap et vie quotidienne,
emplois et entreprises…Celles-ci sont en effet réservées aux membres
adhérents/donateurs de l'AIRSS.
Elles sont alimentées quotidiennement par les membres des Conseils
d’Administration et Scientifique.
