Pôle AIRSS en régions

Depuis 2006, l’AIRSS est organisée en régions, ce qui lui permet aujourd’hui d’être présente sur l’ensemble du territoire français.


Géré par Nathalie DE BENEDITTIS, ce pôle repose sur diverses actions.


Participation à l’élaboration des politiques de santé régionales et nationales 

En y représentant le syndrome SAPHO pour :

Défendre les intérêts et droits du patient, lutter contre l’errance de diagnostic, veiller au respect des droits des personnes malades et des usagers du système de santé, à l’égalité d’accès aux services de santé et à la qualité de la prise en charge – dont la prise en charge de la douleur.

Assurer l’éducation thérapeutique du patient (ETP), l’insertion scolaire et professionnelle.

Promouvoir les travaux de recherche médicale et clinique sur le syndrome SAPHO, faire connaître et reconnaître le syndrome SAPHO sur ses enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux auprès du public et des pouvoirs publics ainsi qu’auprès des personnes concernées par cette pathologie.

Inciter le milieu médical à faire connaître notre association auprès des familles, informer et sensibiliser le public au travers des médias, poursuivre le développement de l’association au niveau national et international.

 

Participation à des forums associatifs, colloques, séminaires

Afin d’informer les professionnels de la santé, du social, etc. sur le syndrome SAPHO et sur les dispositifs existants via l’AIRSS.

 

Soutien des malades et de leurs familles

En développant des actions de proximité : Journée d’échange sur le syndrome SAPHO (JESS, ©AIRSS), manifestations diverses, expositions de peintures et photographies, rencontres en région entre patients-familles lors de manifestations telles que découvrir une région, visites de musées…, organisation de courses pédestres au profit de la recherche médicale…

 

Procédures valables du 1e janvier 2017 au 31 décembre 2017

 

L’AIRSS accomagne également les malades et familles résidant au sein de l’Union européenne, tous pays étrangers ou les Dom Tom. Il vous suffit de contacter l’AIRSS, en indiquant l’objet de votre message. À l’issue d’un premier entretien (oral ou écrit), vous serez dirigé(e) vers une personne de votre région.


AIRSS also assists patients and families living in any country within or outside the European Union. Please, just contact us by indicating the subject of your message.