Présentation de l’AIRSS

Régie par la loi de 1901, l’AIRSS est une association à but non lucratif, agréée par le ministère des Affaires sociales, de la Santé  et des Droits des Femmes, reconnue d’intérêt général, et dirigée uniquement par des membres bénévoles. Son conseil scientifique et son comité éditorial sont strictement constitués  de professionnels de santé. Aucune rétribution ne leur est accordée par l’AIRSS.

L’Association pour l’information et la recherche sur le syndrome SAPHO (AIRSS)

 

L’association, créée le 14 mars 2006, est enregistrée à la Direction départementale de la Cohésion sociale (DDCS) - Greffe des associations sous le n° W381001645.

Sa création a donné lieu à parution au Journal officiel du 1er avril 2006, annonce n°0600130868 2578492 W.

 

Les missions de l’AIRSS sont de soutenir les malades et les familles dans toutes leurs démarches, notamment par le biais d’aides techniques et fondamentales afin d’améliorer leur qualité de vie. 

L’information scientifique

Via un conseil scientifique composé de professionnels de la santé impliqués dans la recherche sur le syndrome SAPHO et spondyloarthrites, et le suivi des patients diagnostiqués ou non.

Le diagnostic et les soins

Lutter contre l’errance de diagnostic et défendre le respect des droits des personnes malades et des usagers du système de santé, le respect de l’égalité d’accès aux services de santé et le respect de la qualité de la prise en charge, dont la prise en charge de la douleur.

L’éducation thérapeutique du patient (ETP)

Accompagner le patient le long de sa thérapie pour que le processus thérapeutique ne soit ou ne devienne pas un frein à une vie sociale.

Insertion scolaire, sociale et professionnelle

Être assuré de positions sociales différenciées et reconnues.

Exemples : MDPH (AAH, PCH, RQTH, carte prioritaire, carte Européenne de stationnement, projet de vie…), CAF, CPAM (ALD, transports, invalidité, indemnisations…), lutte contre les discriminations, précarisation, professionnelles, accessibilité, aide alimentaire/vestimentaire, mutuelles/CMU, retraite, dépendance, handicap, scolarité, aide aux aidants familiaux… droits du travail, droits des malades, licenciements abusifs, reclassement professionnel, contrats de travail, mi-temps thérapeutique, Congé Individuel de formation, assurances personnelles, contrats de prévoyance, prêts, aide aux procédures TASS (Tribunal des affaires de Sécurité sociale), le Défenseur des droits, handicap…

La promotion des travaux de recherche médicale et clinique sur le syndrome SAPHO et spondyloarthrites

Faire connaître et reconnaître le  syndrome SAPHO (et spondyloarthrites) sur ses enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux auprès du public et des pouvoirs publics ainsi qu’auprès des personnes concernées par cette pathologie.

 

Mais aussi  inciter le milieu médical à faire connaître notre association auprès des familles, permettre l’information et la sensibilisation du public au travers des médias, poursuivre le développement de l’association au niveau national et international et dynamiser l’animation des pôles AIRSS en régions. Le secteur géographique couvert par l’association est national tout autant qu’international et inclut l’Union Européenne et les Dom Tom.

Communiquer avec l’AIRSS, ses médecins, ses chercheurs...

Véritable bibliothèque d’informations, notre site vous accueille pour parler du handicap lié au syndrome SAPHO et spondyloarthrites, et vous propose de suivre l’actualité de l’AIRSS ainsi que celle de son conseil scientifique et de la recherche médicale en cours.

Mise à jour des bibliothèques de notre site : hebdomadaire.

 

L’AIRSS siège au sein des CHU de France en tant que représentante dans les commissions de relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge
 
Association agréée, l’AIRSS est candidate aux Agences régionales de santé et conférences régionales de santé et de l’autonomie (au titre de l’article L 1114-1 du Code de la Santé publique)
 
L’AIRSS est agréée par le ministère de la Santé pour la représentation des usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique depuis le 6 décembre 2009 (JORF n°0293 du 18 décembre 2009 page 21851 , texte n° 39 , agrément nº N2009AG0023)
Son agrément a été reconduit et pris effet en date du 6 décembre 2014 (JORF n°0163 du 17 juillet 2014, page 11950, texte n° 28, agrément n° N2014RN0017)
 
Site et forum en conformité avec le HONcode - certifiés par la Fondation Health On The Net en collaboration avec la Haute Autorité de la Santé (loi n° 2004-810 du 13 août 2004)
 
SIRET 504 084 013 00029, code APE 9499 Z - Autres organisations fonctionnant par adhésion volontaire - Catégorie juridique 9220

 

Un forum de discussions est à votre disposition. Il est « le lien », conçu principalement pour briser l’isolement des malades et pour vous informer de vos droits et démarches pour lesquels l’AIRSS est à votre entière disposition tout autant qu’à votre écoute.

 

Notre site vise également les professions médicales, les institutions et les entreprises.

Les flyers de présentation de l’AIRSS

Retrouvez la présentation de l’AIRSS et la description du syndrome SAPHO sur les dépliants de l’AIRSS, disponibles en 5 langues (cliquez sur le drapeau correspondant).

 

Please, choose the flag for your language to download the flyer.

 

drapeau-francaisdrapeau-royaume-uni drapeau-espagne drapeau-allemagne drapeau-italie


Vous pouvez également télécharger, diffuser... ce flyer simplifié  

Flyer simple airss