SIRET 504 084 013 00011,
code APE 9499 Z - Autres organisations fonctionnant par adhésion
volontaire
L'AIRSS est agréée par le Ministère de la Santé-JORF n°0293 du 18
décembre 2009
L’Association pour l’Information
et la Recherche sur le Syndrome SAPHO (AIRSS) :
• Régie par
la Loi de 1901, elle est à but non lucratif et est dirigée
essentiellement par des membres bénévoles
• Site et forum en conformité avec le HONcode - certifiés par la
Fondation Health On The Net en collaboration avec la Haute Autorité de
la Santé (loi n° 2004-810 du 13 août 2004)
• Agréée par le Ministère de la Santé (représentation des usagers dans
les instances hospitalières ou de santé publique)- JORF n° 0293 du 18
décembre 2009
• Siège au sein des CHU de France : représentante au sein des
commissions de relations avec les usagers et de la qualité de la prise
en charge
• Candidate aux Agences Régionales de Santé/Conférences Régionales de
Santé et de l’Autonomie (au titre de l’article L 1114-1 du CSP -
Association agréée)
Les missions de l’AIRSS sont de soutenir les malades et les familles
dans toutes leurs démarches (aides techniques et fondamentales) afin
d’améliorer leur qualité de vie par l’information administrative
(défense des intérêts et droits du patient) et scientifique (via un
Conseil Scientifique), le diagnostic (lutter contre l’errance de
diagnostic), les soins (respect des droits des personnes malades et des
usagers du système de santé, de l’égalité d’accès aux services de santé
et de la qualité de la prise en charge – Prise en charge de la douleur
également), l’éducation thérapeutique du patient, l’insertion scolaire
et professionnelle, de promouvoir les travaux de recherche médicale et
clinique sur le Syndrome SAPHO, faire connaître et reconnaître le
Syndrome SAPHO sur ses enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux
auprès du public et des pouvoirs publics ainsi qu’auprès des personnes
concernées par cette pathologie, d’inciter le milieu médical à faire
connaître notre association auprès des familles, d’informer et de
sensibiliser le public au travers des médias, de poursuivre le
développement de l’association au niveau national et international et
d’animer son pôle AIRSS en régions.
Secteur géographique couvert par l’association : National,
International, Pays Etrangers, UE, Dom Tom.
Véritable bibliothèque d’informations, notre site vous accueille pour
parler du handicap lié au Syndrome SAPHO et vous propose de suivre
l’actualité de l’AIRSS ainsi que celle de son conseil scientifique et
de la recherche médicale en cours. Un forum de discussion est également
à votre disposition. Il est « le lien » et est conçu principalement
pour briser l’isolement des malades, pour vous informer de vos droits
et démarches pour lesquelles l'AIRSS est à votre entière disposition et
à votre écoute. Notre site vise également les professions médicales,
les institutions, les entreprises...
