Référentiel SAPHO

Modifications importantes en cours, suite à nos rendez-vous (plusieurs institutions) au sujet de la reconnaissance du handicap lié au syndrome SAPHO. Ces modifications sont aussi en lien avec l’évolution de la recherche médicale dédiée au syndrome SAPHO.


Ce référentiel aura pour objectif de vous informer sur le syndrome SAPHO et spondyloarthrites ainsi que sur les missions et activités de l’AIRSS. 


Il sera validé par le conseil scientifique de l’AIRSS et par le professeur Marcel-Francis Kahn, ancien chef du service de Rhumatologie à l’hôpital Bichat et président d’honneur de l’AIRSS.

 

Référentiel d’appui pour vous-même, votre entourage et tous les professionnels de la santé que vous rencontrez (médico-social, médecins généralistes, dermatologues, gastroentérologues, nutritionnistes, diététiciens, tout autre spécialiste…), il représentera une source d’information supplémentaire entre notre site, notre forum, et nos newsletters.

 

Il tiendra compte des données cliniques, thérapeutiques, etc. connues à ce jour. Ces informations auront pour but de favoriser le dialogue du malade avec ses médecins. 

 

En aucun cas, elles ne se substitueront au conseil du médecin qui seul connaît la maladie et sa prise en charge thérapeutique.


Témoignages

Damien Corinne Patrick Marjolaine


Vous souhaitez partager votre expérience ?

contactez-nous