L’AIRSS s’est organisée en
régions depuis 2008 et est aujourd’hui présente sur l’ensemble du
territoire français.
Ce pôle «
AIRSS EN REGIONS »,
géré par notre Conseil d’Administration,
repose sur diverses actions :
•
Participation à l’élaboration des
politiques de santé régionales et
nationales en y représentant le Syndrome SAPHO : défendre les
intérêts
et droits du patient, lutter contre l’errance de diagnostic, respect
des droits des personnes malades et des usagers du système de santé, de
l’égalité d’accès aux services de santé et de la qualité de la prise en
charge – Prise en charge de la douleur également, l’Education
Thérapeutique du Patient (ETP), l’insertion scolaire et
professionnelle, promouvoir les travaux de recherche médicale et
clinique sur le Syndrome SAPHO, faire connaître et reconnaître le
Syndrome SAPHO sur ses enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux
auprès du public et des pouvoirs publics ainsi qu’auprès des personnes
concernées par cette pathologie, inciter le milieu médical à faire
connaître notre association auprès des familles, informer et
sensibiliser le public au travers des médias, poursuivre le
développement de l’association au niveau national et international.
•
Participation à des forums
associatifs, colloques, séminaires… afin
d’informer les professionnels de la santé, du social… sur le Syndrome
SAPHO, sur les dispositifs existants via l’AIRSS.
•
Soutenir les malades et leurs
familles en développant des actions de
proximité : Journée d’Echange sur le Syndrome SAPHO (JESS ©),
manifestations diverses, expositions de peintures et photographies,
rencontres en région entre patients-familles lors de manifestations
telles que découvrir une région, visites de musées…, organisation de
courses pédestres au profit de la recherche médicale…
Nota Bene
:
L’AIRSS accompagne également les malades et familles résidant au sein
de l’Union Européenne, tous pays étrangers ou les Dom Tom. Il
vous suffit d’adresser un mail à
airss.sapho@gmail.com,
en indiquant l’objet de votre mail.
AIRSS also assists patients and families living in any country within
or outside the European Union. Just send an e-mail to
airss.sapho@gmail.com, by
indicating the subject of your message.
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à l'aide de la souris votre région sur la carte ci-dessous, pour faire
apparaître votre contact, puis cliquez si vous souhaitez envoyer un
e-mail.
