Sources scientifiques complémentaires

Vous trouverez ci-après des liens (recherche, institutions, associations, publications) vers des ressources utiles aux personnes atteintes du syndrome SAPHO.

Informations en vigueur : année 2017


Instituts de recherche et fondations


Logo CTNERHICentre technique national d’études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations (CTNERHI).

 

 

 

logo Fondation maladies raresLes actions de la Fondation maladies rares concourent à l’accélération de la recherche au bénéfice des malades.

 

 

logo Institut des biothérapiesL’Institut des biothérapies des maladies rares fédère les compétences de quatre laboratoires pour accélérer la mise à disposition des traitements innovants.

 

 

logo ImagineImagine est un institut de recherche et de soins innovants pour les maladies génétiques.

 

 

 

 

logo InedInstitut national d’études démographiques (Ined). 

 

 

 

 

Logo InsermL’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) est un coordinateur stratégique, scientifique et opérationnel de la recherche biomédicale.

 

 

 

Associations, alliances, fédérations


Logo AFDIAGL’Association française des intolérants au gluten (AFDIAG), agit pour la défense des malades coeliaques et propose des informations, des conseils pratiques, des recettes ainsi que des formations.

 

 

 

 

 

 

 

 

logo AgefiphL’Agefiph, Association de gestion du fonds pour l’insertion des personnes handicapées, est un organisme paritaire qui diffuse des informations légales et pratiques pour les personnes handicapées, les employeurs et les professionnels de l’insertion.

 

 

 

Logo Alliance maladies raresAlliance maladies rares est une association qui rassemble plus de 200 associations en un collectif qui soutient les associations, informe, sensibilise et porte la voix des malades.

 

 

 

 

 

 

 

logo APFL’Association des paralysés de France (APF) lutte depuis 1933 contre l’exclusion des personnes atteintes de handicaps moteurs et handicaps associés.

 

 

 

 

logo CISSLe Collectif interassociatif sur la santé (CISS) regroupe 40 associations ayant pour thématique la santé sous ses différents aspects (handicap, consommation, âge) et défend les intérêts de tous les usagers du système de santé.

 

 

 

 

logo EurordisEurordis est une alliance non gouvernementale d’associations de patients atteints de maladies rares, en Europe et au-delà. Elle représente plus de 600 organisations, dans plus de 50 pays et concernant plus de 4 000 maladies rares.

 

 

logo LeemLe Leem regroupe les entreprises du secteur pharmaceutique en France. Il veille à l’application de la réglementation en vigueur et a mis en place deux comités d’autodiscipline à orientation éthique et de déontovigilance.

 

 

 

 

 

 

 

Logo ODPHIL’ODPHI, Office départemental des personnes handicapées de l’Isère, est un lieu de sensibilisation, d’information, d’échange et de réflexion collective autour du handicap.

 

 

 

 

logo Plateforme maladies raresLa Plateforme maladies rares réunit six entités autonomes dont les objectifs sont, entre autres, de soutenir la recherche et les associations autour des maladies rares.

 

 

 

 

Logo UneaL’Union nationales des entreprises adaptées, Unea, agit depuis 1987 en faveur de l’application de la loi de 2005 sur l’ensemble du territoire.

 

 

Blogs et portails d’informations


Logo AP-HPAPHP.fr, portail d’information de l’AP-HP (Assistance publique-Hôpitaux de Paris).

 

 

 

Logo Annuaire SécuAnnuaire Sécu est un portail de veille d’informations, un annuaire et un centre de ressources complémentaires autour de la Sécurité sociale.

 

 

 

logo DéclicLe magazine Déclic est un magazine d’information autour du handicap. Il est édité par Handicap International.

 

 

 

Logo Faire FaceFaire Face est le blog de l’Association des paralysés de France (APF).

 

 

 

Logo Handitec-HandroitHanditec-Handroit propose des actualités, des reportages, un forum et un annuaire des associations française de personnes en situation de handicap.

 

 

 

Logo JIMLe Journal international de médecine (JIM) est une revue électronique.

 

 

 

 

Logo Le QuotidienFrLe Quotidien du médecin est un site d’information à destination des professionnels de santé.

 

 

logo Reseau CHURéseau CHU, l’actualité de tous les CHU de France.

 

 

 

Ressources, services et emploi


logo AFPAAssociation nationale pour la formation professionnelle des adultes (AFPA).

 

 

 

 

 

 

 

logo Handicap.frHandicap.fr est un site d’information et de services pour les personnes en situation de handicap.

 

 

logo Handi FormationHandi Formation propose des formations aux professionnels de l’emploi des personnes handicapées et aux structures privées ou publiques souhaitant recruter des salariés handicapés. L’association appartient au réseau national Cheops, né du rapprochement des deux réseaux OHE Prométhée et Unith, et dont la mission est de coordonner l’action des associations adhérentes pour l’insertion professionnelle. 

 


logo JobekiaJobekia est un site de dépôt de candidatures et d’offres d’emploi destinées aux personnes en situation de handicap.

 

 

 

logo OrphanetOrphanet est le portail des maladies rares et des médicaments orphelins. Il dispose d’un portail international (en français) et d’un portail d’entrée du site en français également.

 


Logo PubMedPubMed est un moteur de recherche et une bibliothèque de publications à caractère scientifique de l’ensemble des journaux scientifiques internationaux. Certains articles sont en accès libre dans leur version intégrale.



Réseau Handicap, le premier réseau social Enploi & HandicapRéseau Handicap est le premier site qui propose une connexion entre emploi et handicap sur le principe du fonctionnement d’un réseau social et professionnel.

 

 

Institutions et organismes d’État


 Logo Ameli Assurance maladieAmeli est le site de l’assurance maladie en ligne.

 

 

 

 

logo ANRAgence nationale de la recherche (ANR), sélection, financement et suivi de projets de recherche.

 

 

 

 

logo ANSMAgence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), ex-Afssaps.

 

 

 

Logo Caf.frCaisse d’allocations familiales (CAF).

 

 

 

logo Commission européenneSite de la Commission européenne.

 

 

 

 

 

 

logo défenseur des droitsLe défenseur des droits

 

 

 

 

logo HASLa Haute Autorité de santé exerce des missions d’évaluation et d’accréditation dans le domaine de la santé (produits, pratiques professionnelles, organisation des soins).

 

 

 

logo HCSPHaut Conseil de la santé publique (HCSP).

 

 

 

 


Logo LégifranceLégifrance, site de diffusion de l’ensemble du droit français (Constitution, codes, lois, réglements, conventions collectives) et de la jurisprudence associée.

 

 

Logo MDPHLes Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ont pour mission l’accueil et l’accompagnement des personnes en situation de handicap.

 

 

 

 

 

logo Premier ministreLe portail du Gouvernement.