1 – DENOMINATION

Article 1-1 - Désignation

Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901 ayant pour titre :

Association pour l’Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO (AIRSS)

Le siège social de l’association est fixé au domicile de sa fondatrice : Mle Nathalie DE BENEDITTIS, 2 Passage des Lisses, 38240, Meylan. Il pourra être transféré sur simple décision du Conseil d’Administration.

La durée de l’association est illimitée.

2 – ACTIVITES, MISSIONS & ACTIONS

Article 2-1 - Activités
En toute indépendance politique et religieuse l’AIRSS représente :

Un lieu de sensibilisation, d’information, d’échanges, de réflexion collective dans une mitoyenneté d’idées au sujet et avec les personnes atteintes du Syndrome SAPHO ou de spondylarthropathies et de leurs familles qui sont en situation de handicap.

Article 2-2 - Missions

Soutenir les malades et les familles dans toutes leurs démarches (aides techniques et fondamentales) afin d’améliorer leur qualité de vie par l’information administrative (défense des intérêts et droits du patient) et scientifique (via un Conseil Scientifique), le diagnostic (lutter contre l’errance de diagnostic), les soins (respect des droits des personnes malades et des usagers du système de santé, de l’égalité d’accès aux services de santé et de la qualité de la prise en charge – Prise en charge de la douleur également), l’éducation thérapeutique du patient, l’insertion scolaire et professionnelle
Promouvoir les travaux de recherche médicale et clinique sur le Syndrome SAPHO
Faire connaître et reconnaître le Syndrome SAPHO sur ses enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux auprès du public et des pouvoirs publics ainsi qu’auprès des personnes concernées par cette pathologie
Inciter le milieu médical à faire connaître notre association auprès des familles
Informer et sensibiliser le public au travers des médias, de poursuivre le développement de l’association au niveau national et d’animer ses antennes régionales
Secteur géographique couvert par l’association : National, International, Pays Etrangers, UE, Dom Tom

Article 2-3 – Actions, Moyens & Outils de Communication

Participation à la sensibilisation des pouvoirs publics pour que cette maladie soit reconnue à la place qui lui est due (recherche/développement de nouveaux médicaments notamment, améliorer le quotidien des malades)
Recherche fondamentale, translationnelle et clinique : participation de l’AIRSS et de ses membres à la recherche médicale dédiée au Syndrome SAPHO (via notre Conseil Scientifique) : collaboration patients, médecins, chercheurs. Contribution de l’AIRSS : compétences administratives et logistiques, financements directs
Intervention auprès des pouvoirs publics afin de faire évoluer la législation relative aux demandes exceptionnelles de transports ou de consultations hors du département de l’assuré (e)
Interventions auprès du Ministère de la Santé dans le cadre de l’agrément de l’AIRSS (agrément du 18 décembre 2009 – JORF n° 0293)
Regroupement de fonds pour la recherche médicale dédiée au Syndrome SAPHO
Création et diffusion d’une plaquette d’information visant à faire connaître le Syndrome SAPHO auprès des patients récemment diagnostiqués, des professionnels de la santé
Site Internet d’informations générales, pratiques, médicales… et d’un forum interactif
Orienter et assister les patients dans leurs démarches administratives : MDPH, Sécurité Sociale, CAF, Centres sociaux…
Orienter les patients vers les Centres d’évaluation et de traitement de la douleur, Centres de référence…
Soutenir tout type d’activité ayant pour objectif principal de mieux dépister, comprendre ou prendre en charge cette pathologie
Antennes régionales, internationales, UE et Dom Tom
Conseil Scientifique (pouvant intégrer médecins – professeurs – chercheurs)
JESS annuelles : Journées d’Echanges sur le Syndrome SAPHO. Elles ont pour objectifs de rassembler patients et professionnels de la santé ; interventions de scientifiques portant sur le Syndrome SAPHO, les différentes spécialités médicales auxquelles le patient fait appel (rhumatologie, dermatologie, gastroentérologie…), débats patients/scientifiques, la recherche médicale, l’éducation thérapeutique, la psychologie…
Postes de chargés de missions au sein du Conseil d’Administration
Pôle « Education Thérapeutique » en partenariat avec le Conseil Scientifique de l’AIRSS
Collectif inter-Associatif de Soutien aux Aidants ( AIRSS – CASA) – Espace de soutien et d’échanges pour les Aidants Familiaux et Professionnels
Participation à des colloques, séminaires… (en tant qu’intervenant ou non)
Publications, conférences, réunions de travail

3 – MOYENS

Article 3-1 - Locaux et équipements

L’AIRSS assure ses moyens en locaux et équipements pour garantir sa mission.

Elle peut également passer, par exemple, des accords de prêts de salles.

Article 3-2 – Matériel de l’association

Lors du renouvellement de son parc informatique (unité centrale, clavier, souris, imprimante…) ou de téléphonie fixe ou de tout autre matériel à usage courant, l’AIRSS pourra donner ledit matériel à tout membre adhérent de l’association, s’étant acquitté de sa cotisation ou tout membre donateur (membre donateur au moment de la donation).

Les frais d’acheminement du matériel donné seront à la charge de l’acquéreur. Une attestation de donation de matériel sera transmises à la personne qui récupère ce matériel : nom, prénom, adresse, téléphone, date de récupération du matériel, signature.

(Document qui sera fourni par l’association et conservé au siège social).

4 – LES MEMBRES DE L’AIRSS

Article 4-1 - Composition de l’association
La liste des membres de l’AIRSS est ainsi établie :

Membres d’honneur
Membres bienfaiteurs ou donateurs
Membres actifs, adhérents
Membres partenaires
Membres du Conseil d’Administration
Membres du Conseil Scientifique

Toute personne qui intègre l’AIRSS s’engage à contribuer à la réalisation des objectifs cités dans l’article 2 des présents statuts et à les respecter.
Aptitudes

Sont membres d’honneur, sur décision du Conseil d’Administration, ceux qui ont rendu des services signalés à l’association. Ils sont dispensés de cotisations
Sont membres bienfaiteurs ou donateurs, qui versent un don désintéressé à l’association
Sont membres actifs, ceux qui ont pris l’engagement de régler la cotisation annuelle
Sont membres partenaires, des professionnels ou associations exerçant au sein d’organismes publics ou privés, d’établissements ou de services. Le Conseil d’Administration étudie les demandes reçues et peut refuser la qualité de membre partenaire à toute personne (morale ou physique) sans avoir à justifier sa décision.

Seuls les membres adhérents, donateurs, du Conseil d’Administration et du Conseil Scientifique ont un droit de vote en Assemblée Générale annuelle ordinaire, ou en Assemblée Générale Extraordinaire, ou encore dans le cadre de toute autre réunion axée sur des décisions. Tous les autres membres ne disposent que d’une voix consultative lors d’éventuels débats, à l’occasion de ces assemblées ou toute autre réunion axée sur des décisions.

Pour faire partie de l'AIRSS :

Une demande doit être effectuée auprès de la Présidente de l'association et être acceptée par le Conseil d'Administration, selon des modalités définies au Règlement Intérieur. Le Conseil d’Administration peut refuser la qualité de membre adhérent à toute personne (morale ou physique) sans avoir à justifier sa décision.

Il faut être majeur. A défaut, l’AIRSS acceptera toute demande d’adhésion si elle est effectuée par un représentant légal de la personne mineure.

La cotisation annuelle est une obligation pour obtenir toute information administrative et/ou scientifique de l’AIRSS. Son montant est fixé sur proposition du Conseil d’Administration.

Article 4-2 - La qualité de membre

La qualité de membre se perd par :

La démission d’une personne physique ou morale
Le décès
La radiation prononcée par le Conseil d’Administration pour non-paiement de la cotisation ou pour motif grave, l’intéressé ayant été invité par lettre recommandée à se présenter devant le Conseil d’Administration pour lui fournir des explications.

5 – RESSOURCES

Article 5-1 - Détails des ressources

Les ressources de l’association, destinées à son fonctionnement et/ou aux actions menées dans le cadre de ses missions, comprennent :

Le montant des cotisations et des dons
Les subventions de l’état, des départements, des régions, des communes et des communautés de communes
Les subventions accordées par les organismes publics, semi-publics ou privés
FSE : Fonds Social Européen
Toutes autres ressources autorisées par la loi
Les dons manuels
Mécénat et/ou parrainage : soutien financier et/ou matériel, prestation de service, mécénat de compétence (AIRSS : échange de contreparties en terme de communication sur le nom de l’entreprise, des invitations sur des manifestations)
Appel à la générosité publique nationale ou locale : appel aux dons auprès du grand public soit via des collectes sur la voie publique, soit via les moyens de communication (Internet, médias, courriers…) – (Demande préfectorale du 10 avril 2010)
Actions d’auto financement
Les publications
Les conférences
Un site Internet et un forum interactif
L’organisation de manifestations et de toutes initiatives pouvant aider aux buts de l’association : loto, loterie, tombola, expositions, forums associatifs…
La vente de produits ou de services entrant dans le cadre de ses buts ou susceptibles de contribuer à leur réalisation – (Activité accessoire)

Article 5-2 – Règlement de cotisation

Deux types de cotisations sont prévus :

Cotisation ordinaire : par chèque bancaire ou postal établi à l’ordre de l’AIRSS ou par virement bancaire (RIB fourni par l’AIRSS) sur le compte de l’AIRSS, en un seul règlement de 20.00 €.
Cotisation solidaire : par chèque bancaire ou postal établi à l’ordre de l’AIRSS ou par virement bancaire (RIB fourni par l’AIRSS) sur le compte de l’AIRSS, en un seul règlement de 10.00 €. Cotisation réservée aux chômeurs, bénéficiaires du RSA, étudiants… sur justificatif de revenu fiscal adressé à l’AIRSS avec le règlement de 10.00 €uros pour validation.

Article 5-3 – Reçus fiscaux
Tout membre adhérent ou donateur disposant d’une connexion internet recevra son reçu fiscal par mail. Les autres membres adhérents et/ou donateurs le recevront par courrier postal simple. Le reçu fiscal comprendra le détail du versement de l’adhérent et/ou donateur pour l’année civile écoulée (cumul des sommes figurant dans le total du reçu fiscal).

6 – ADMINISTRATION DE L’ASSOCIATION

Article 6-1 - Le bureau et le Conseil d’Administration

L’association est administrée par un bureau et un Conseil d’Administration dont les membres sont élus pour une année en Assemblée Générale. Les membres du bureau et du Conseil d’Administration sont rééligibles.

Le bureau et le Conseil d’Administration :

Un (e) président (e)
Un (e) ou plusieurs vice-présidents (es) éventuels (es)
Un (e) secrétaire et, s’il y a lieu, un (e) secrétaire adjoint (e)
Un (e) trésorier (e) et, si besoin est, un (e) trésorier (e) adjoint (e)
Des chargés de missions
Des membres d’honneur

En cas de vacances, le bureau pourvoit provisoirement au remplacement de ses membres en faisant appel aux membres du Conseil d’Administration.

En cas de démission en cours de mandat, il est procédé à leur remplacement définitif par le Conseil d’Administration. Les pouvoirs des membres ainsi élus prennent fin et sont remplacés par ceux du ou des membres remplacés.

Les membres ne peuvent recevoir aucune rétribution à raison des fonctions ou des missions qui leurs sont confiées. Seuls des remboursements de frais, avec justificatifs de dépenses à l’appui, sont éventuellement possibles sur proposition du Trésorier et après accord du Conseil d’Administration.

Le Conseil d’Administration :

- Détient les pouvoirs les plus larges pour diriger l’association dans les limites de son objet

- Se prononce et possède tout pouvoir sur l’adhésion et la radiation de ses membres (voir liste des membres article 4-1)

- Peut déléguer sous sa responsabilité et sous son contrôle une partie de ses pouvoirs au président

- Prend, notamment, toute décision relative à la gestion et à la conservation du patrimoine de l’association, et particulièrement celles relatives à l’emploi des fonds matériels, administratifs, financiers, de l’association

- Définit les principales orientations de l’association, arrête le budget et les comptes annuels de l’association, arrête également l’organigramme et la définition des postes et missions des bénévoles de l’association élus lors de chaque Assemblée Générale annuelle (ou d’AGE, voir article 8-2)

- Peut confier certains travaux d’études à des commissions spécialisées ou groupes de travail qui sont constitués par des personnes physiques ou morales dont la compétence peut être jugée utile à l’association

7 – REUNIONS DU BUREAU et DU CONSEIL D’ADMINISTRATION

Article 7-1 - Réunions du bureau et du Conseil d’Administration

Le bureau et le Conseil d’Administration se réunissent au moins une fois par mois (physiquement ou par réunion virtuelle), et chaque fois qu’ils sont convoqués par son (sa) président(e), sur la demande du quart des membres du Conseil d’Administration et à chaque fois que l'examen d'affaires urgentes le nécessite.

La présence et la participation du tiers au moins des membres du bureau et du Conseil d’Administration est nécessaire pour la validité des délibérations.

Les décisions sont prises à la majorité des voix : en cas de partage, la voix du président (présidente) est prépondérante.

Tout membre du bureau et du Conseil d’Administration qui n’aura pas assisté à trois réunions consécutives, sans être excusé, pourra être considéré comme démissionnaire.

Nul ne peut faire partie du bureau et du Conseil d’Administration s’il n’est pas majeur.

Le Bureau est chargé des affaires courantes et de la préparation des délibérations du Conseil d'Administration.

Il est tenu procès-verbal des séances (physiques ou virtuelles). Les copies sont systématiquement adressées à tous les membres du Conseil d’Administration. Ils sont établis informatiquement, les pages sont numérotées, et conservées au siège social.

8 – ASSEMBLEE GENERALE ORDINAIRE et ASSEMBLEE GENERALE EXTRAORDINAIRE

Article 8-1 - Assemblée Générale Ordinaire (AGO)

L’assemblée générale ordinaire comprend tous les membres de l’association à quelque titre qu’ils y soient affiliés. Elle se réunit une fois par an. Le lieu est fixé par le Conseil d’Administration.

Quinze jours au moins avant la date fixée, les membres de l’association sont convoqués par les soins du (de la) secrétaire. L’ordre du jour est indiqué sur les convocations.

L’AIRSS enverra les convocations d’assemblée générale ordinaire et pièces jointes par mail, les adhérents et donateurs auront le soin d’imprimer et de retourner par courrier postal les documents nécessaires et indiqués. Seuls les membres adhérents et/ou donateurs ne disposant pas de connexion internet recevront ces derniers par courrier postal simple.

Chaque membre à jour de sa cotisation dispose d’une voix délibérative.

Le (la) président (e) assisté (e) des membres du bureau et du Conseil d’Administration préside l’assemblée et expose la situation morale de l’association.

Le (la) trésorier (e) rend compte de la gestion comptable de l’association et soumet le bilan annuel à l’approbation de l‘assemblée.

Il est procédé, après épuisement de l’ordre du jour, au remplacement, au scrutin secret, des membres sortants du bureau et du Conseil d’Administration.

Ne seront traitées lors de l’assemblée générale, que les questions soumises à l’ordre du jour.

La validation du rapport moral et d’activités et des comptes annuels de l’association sera entérinée au regard des votes des personnes présentes et/ou ayant donné un pouvoir à un membre adhérent à jour de sa cotisation, à la majorité des voix.

Lors de l’Assemblée Générale :

Candidatures et radiations proposées par le Conseil d'Administration
Ratifications d’éventuels changements relatifs à l’association : transfert du siège social, modification de l’établissement bancaire, modification du règlement intérieur…
Annonce du montant de la cotisation annuelle (même si ce montant reste inchangé)
Election des membres du bureau et du Conseil d'Administration
Ratification des rapports moral/activités et financier
Autres votes : éventuelles propositions présentées par le bureau et le Conseil d'Administration concernant les orientations de l'association
Débat relatif aux questions diverses pouvant être proposées par les membres adhérents et donateurs

Rappel : seuls les membres adhérents, s’étant acquitté de leur cotisation annuelle ont un droit de vote.

Article 8-2 – Assemblée Générale Extraordinaire (AGE)

Si lors de l’Assemblée Générale Ordinaire (AGO) annuelle, le tiers des membres adhérents n’est pas présent au terme de 45 minutes après l’horaire prévu de début de séance, le (la) président (e) de l’AIRSS générera une Assemblée Générale Extraordinaire (AGE).

Dans ce cas, il s’agira donc d’une assemblée menée à titre extraordinaire, c’est-à-dire en dehors du cadre habituel de l’Assemblée Générale Ordinaire (AGO) annuelle conjecturée pour statuer sur les comptes, le rapport moral et d’activités de l’association, l’élection des membres du bureau et du Conseil d’Administration, les radiations éventuelles, les ratifications d’éventuels changements relatifs à l’association, l’annonce du montant de la cotisation annuelle, les autres votes et débat (s) - (Voir Article 8-1 - Assemblée Générale Ordinaire (AGO )). L’ordre du jour restera le même que celui initialement arrêté dans le cadre de l’AGO (Assemblée Générale Ordinaire) et qui aura été préalablement adressé aux membres adhérents et donateurs de l’association quinze jours au moins avant la date fixée.

Dans le cadre d’une AGE, rien n’oblige à prévoir des conditions de quorum et de vote différentes de celles de l’AGO (Assemblée Générale ordinaire) ; la séance de l’Assemblée Générale Extraordinaire (AGE) se tiendra donc conformément à une Assemblée Générale Ordinaire annuelle (AGO).

La validation du rapport moral et d’activités et des comptes annuels de l’association sera donc entérinée au regard des votes des personnes présentes et/ou ayant donné un pouvoir à un membre adhérent à jour de sa cotisation, à la majorité des voix.

Les règles de fonctionnement de l’Assemblée Générale Extraordinaire (AGE) se transposent donc sur les mêmes règles qu’une Assemblée Générale Ordinaire (AGO), le caractère « extraordinaire » résidant uniquement dans le terme.

Néanmoins, pour certaines décisions importantes, comme la révocation des dirigeants ou le changement de dispositions importantes relatives au fonctionnement de l’association, l’AIRSS exigera un quorum particulier soit au moins ¼ des membres présents ou représentés.

Rappel : seuls les membres adhérents à jour de leur cotisation annuelle ont un droit de vote.

9 – MODIFICATIONS STATUTAIRES

Article 9-1 – Modifications statutaires
Les statuts de l’AIRSS ne peuvent être modifiés que par le Conseil d’Administration.

10 – REGLEMENT INTERIEUR

Article 10-1 – Règlement intérieur

Un règlement intérieur a été établi par le Conseil d’Administration de l’AIRSS et a été adopté en assemblée générale ordinaire le 22 mars 2008.

Le règlement intérieur de l’AIRSS ne se substitue pas aux statuts de l’association. Il est destiné à fixer les divers points non prévus par les statuts, notamment ceux qui ont attrait à l’administration interne de l’association et a été établi postérieurement aux statuts, pour permettre ainsi de résoudre les difficultés de fonctionnement. Il s’applique à tous les membres de l’AIRSS sans exclusion et ce jusqu’à ce qu’il soit expressément annulé ou remplacé par une nouvelle version sur décision du Conseil d’Administration de l’association et ratifié par la plus proche Assemblée Générale.

Le Conseil d’Administration a pour mission de veiller à l'application de ce règlement intérieur.

11 – DISSOLUTION

Article 11-1 - Dissolution

En cas de dissolution prononcée par les deux tiers au moins des membres présents à l’assemblée générale ordinaire, un ou plusieurs liquidateurs sont nommés par celle-ci et l’actif, s’il existe, est dévolu à une association ayant des buts similaires, conformément à l'article 9 de la loi du 1er juillet 1901 et au décret du 16 août 1901.

Mises à jour des statuts
Déclaration – Association n° 0381033803 du 14 mars 2006
N° Association : W381001645
Journal Officiel Association n° 0013 du 1er avril 2006

Modifications entérinées par le Conseil d’Administration de l’AIRSS le 26 juin 2010

STATUTS