Une bibliothèque sur SAPHO et les sujets connexes

La bibliothèque de l’AIRSS, une mine d’informations autour du syndrome SAPHO

L’AIRSS profite de son nouveau site pour mettre en place une bibliothèque qui donnera accès à des informations scientifiques et médicales.


Plusieurs volets définissent la mise en ligne de nos bibliothèques. Des volets documentaires, techniques, scientifiques, relationnels… dont une partie sera publiquement accessible et une autre privée. Ils participent activement au développement des services de l’AIRSS vers les patients, familles, professionnels de la santé… en termes d’informations partagées sur le syndrome SAPHO et les spondyloarthrites. L’objectif est d’informer les patients, mais également de sensibiliser et d’informer le plus grand nombre de professionnels de la santé qui n’ont que peu ou pas rencontré de patients atteints de ces types de RIC (rhumatismes inflammatoires chroniques).


Toutes les ressources de nos publications sont validées par un comité de lecture rassemblant divers professionnels de la santé, et également par notre conseil scientifique. La cohérence de leurs contenus, la pertinence des articles par rapport aux publics visés en font un outil de démocratisation dans le domaine du syndrome SAPHO, disponible pour tous. Cette notion de « collection en ligne » est un axe de travail continu au sein de notre association.


Suivez notre espace bibliothèque sur notre site afin de ne manquer aucun article !

La recherche médicale…

Bien entendu, il n’est pas question de publier des travaux en cours que ce soit de nos médecins ou de médecins collaborateurs aux nôtres, mais de vous donner plus de clés pour gérer votre/vos pathologie(s), de comprendre les mécanismes de votre maladie (vos maladies), ainsi que la génétique, l’environnement…


La recherche sur le syndrome SAPHO avance bel et bien, que ce soit dans les domaines fondamentaux (immunologie, génétique), cliniques (validation de critères, éducation thérapeutique) ou de l’imagerie moderne (IRM, médecine nucléaire). Comme cela avait été pressenti, le concept du syndrome SAPHO a permis de cristalliser autour de cette maladie un ensemble composite mais synergique d’acteurs, composés non seulement de professionnels de la santé et des sciences médicales, mais aussi des patients eux-mêmes ayant compris toute l’importance de s’impliquer directement et personnellement dans leur propre prise en charge.


C’est un devoir, mais aussi un plaisir de voir ainsi se réunir des individualités d’horizons tellement divers, mobilisées pour un même combat. En attendant, les efforts devront évidemment se poursuivre et s’intensifier, dans la complémentarité et la synergie, pour de nouvelles avancées significatives, sources inestimables d’espoir.


Nous comptons donc aussi sur votre fidélité et votre soutien !

AIRSS - vendredi 12 décembre 2014