Voeux 2015 AIRSS, projets et avancées

2015, des projets et des avancées pour le syndrome SAPHO et les spondyloarthropathies

L’AIRSS et son conseil scientifique s’unissent pour vous adresser tous leurs meilleurs vœux pour cette nouvelle année. Que réserve l’année 2015 ?


Nouvelle année, nouveaux défis pour l’AIRSS

Que cette nouvelle année apporte une belle amélioration des conditions de vie quotidienne pour chacun d’entre vous. L’AIRSS est auprès de vous et vous accompagne sur le chemin d’une bonne prise en charge de votre santé, que vous soyez atteint(e) d’un syndrome SAPHO ou de tout type de spondyloarthrite, avec ou sans pathologies associées.

Agrément national de l’AIRSS

Ces efforts associatifs se sont vus récompensés par une belle consécration en l’obtention de notre agrément national par le ministère de la Santé depuis 2009. Agrément national qui vient d’être renouvelé et qui ne fait que confirmer la reconnaissance de la qualité de travail et du sérieux de notre association. 

En libre téléchargement, la liste des associations d’usagers du système de santé agréées (publication officielle du ministère de la Santé du 11 décembre 2014 ; l’AIRSS est citée page 8/8).

Des équipes mobilisées

L’année 2014 a encore été placée sous le signe de la solidarité grâce au soutien de nos membres adhérents et donateurs, organismes divers, journaux et médias, bénévoles, quelques uns de nos partenaires.

Cette année encore, l’AIRSS travaillera auprès des malades et de leurs familles, ainsi qu’auprès de son conseil scientifique et proposera à l’ensemble de ses membres (adhérents, donateurs, sympathisants…) de participer à des temps forts.

Des membres dynamiques en régions

L’AIRSS remercie encore chaleureusement tous ses membres qui se sont mobilisés en 2014, et depuis des années pour certains, pour mener en régions des actions concrètes pour mieux faire connaître l’AIRSS et le syndrome SAPHO. Ces belles actions sont à découvrir sur les pages « événementiel » et « actualités » de notre site.

De nouveaux outils de communication

En 2014, l’AIRSS et son conseil scientifique ont pris la décision de doter l’association d’un nouveau site internet moderne, aux multiples fonctionnalités pour répondre plus efficacement aux attentes de ses membres, visiteurs, sympathisants, professionnels de la santé…

Notre site permettra à nos scientifiques et médecins de solliciter (par exemple) des cohortes de patients dans des actions spécifiques de recherche, dont chacun pourra bénéficier ensuite. Bien entendu tout sera exercé en fonction des lois en vigueur. Nous tenons à le préciser.

En 2015, l’AIRSS se dotera d’une nouvelle plaquette d’information. Tous ces outils sont destinés à réduire le temps de diagnostic et à mieux prendre en charge les patients dès que possible et leur apporter un mieux vivre.

Nous comptons parmi certains de nos membres, ou même encore parmi des membres sympathisants de l’AIRSS, des personnes diagnostiquées grâce à notre association, à ses publications. Il est important de l’inscrire et de souligner donc également le travail de nos médecins et de la direction de l’AIRSS.

Votre fidélité nous encourage, merci !

L’AIRSS vous remercie pour votre aimable fidélité et votre soutien, tant financière par vos adhésions et vos dons, que morale par vos témoignages, ou encore via vos réponses à nos enquêtes qui aident les membres de notre conseil scientifique dans leurs travaux.

Un immense merci aussi à tous nos membres bénévoles, qui au-delà de leur quotidien déjà bien chargé, donnent du temps à notre association, organisent des manifestations diverses, communiquent sur notre cause…

L’AIRSS c’est nous dirigeants, mais c’est aussi chaque bénévole, chaque personne qui véhicule notre cause, nos missions, nos objectifs… avec un profond respect qui nous touche tous sincèrement. L’AIRSS ce sont des personnes malades, des aidants, des collègues de travail, des voisins, des amis… Merci à vous tous !

Adhérer, faire un don… pourquoi ?

Adhérer ou faire un don c’est soutenir la recherche médicale et donner du poids à l’AIRSS, c’est aussi nous permettre d’exercer une plus grande influence lors de nos interventions auprès des pouvoirs publics (Loi du 11 février 2005, Plan National Maladies Rares, recherche médicale équitable pour tous, disparités au sein des CPAM ou MDPH …).

Les adhésions et dons perçus par l’AIRSS nous ont permis de développer notamment notre travail de mise en relation entre professionnels de la santé (spécialités médicales diverses et/ou dites « parallèles ») de toutes régions, d’étoffer nos outils de communication, d’améliorer la qualité de tous nos services auprès des personnes malades et de leurs familles…

L’AIRSS vous réitère ses sincères remerciements pour votre soutien, et vous gratifie encore chaleureusement de la confiance que vous lui accordez.


Nous espérons vous retrouver lors de nos prochains rendez-vous à Paris au début du printemps, lors de notre assemblée générale ordinaire annuelle et pour suivre les JESS (Journées d’Echanges sur le Syndrome SAPHO). Les dates et le lieu seront prochainement annoncés.

AIRSS - lundi 12 janvier 2015